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儿童癫痫家长疾病照护负担及心理压力状况调查

第一章绪论

1.1研究背景

癫痫是儿童期最常见的慢性神经系统疾病之一，全球约有0.5%～1%的儿童受其影响。我国流行病学调查显示，儿童癫痫患病率约为3‰～7‰，且每年新发病例数量可观。随着围产医学和急救技术的进步，癫痫患儿的生存率显著提高，疾病管理重心已从急性期救治转向长期家庭照护与康复。

然而，癫痫发作的不可预测性、长期用药的副作用、共患病的复杂性，以及社会歧视与教育排斥等问题，使患儿家庭承受着多维度的持续性压力。家长作为照护主体，不仅要承担药物管理、发作监测、就医协调等繁重任务，还需应对患儿行为情绪问题、经济支出增加和自身职业发展受限等连锁困境。

近年来，国家卫生健康委发布《0～6岁儿童健康管理服务规范》等政策，强调慢性病儿童家庭支持体系建设。但现有服务多聚焦于患儿本身，对家长照护负担与心理健康的系统性关注仍显不足。在“健康中国2030”战略强调全人群、全生命周期健康管理的背景下，深入调查癫痫患儿家长的照护负担与心理压力状况，具有鲜明的时代必要性与现实紧迫性。

1.2研究目标与内容

本研究旨在系统评估癫痫患儿家长的疾病照护负担水平及焦虑抑郁状态，并探讨两者之间的关联及潜在影响因素。总体目标可分解为三个层次：第一，描述照护负担与心理压力的现状及分布特征；第二，检验照护负担对焦虑抑郁的直接效应及社会支持、应对方式的