原创力文档宣讲人：PPT时间：;-;1部分;疾病概述;2部分;日常护理要点皮肤护理;日常护理要点鞋袜选择;3部分;功能康复训练;4部分;并发症预防溃疡预防;并发症预防;5部分;心理与社会适应家长支持;心理与社会适应患儿心理调适;6部分;长期随访与医疗干预;7部分;注意事项避免外力伤害;注意事项避免过度运动;注意事项饮食与营养;注意事项药物管理;8部分;教育与宣传社区宣传;教育与宣传家庭健康教育;9部分;支持与资源专业组织与机构;支持与资源在线资源;支持与资源紧急联系方式;10部分;其他注意事项气候变化;其他注意事项定期检查;其
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