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重症地中海贫血护理查房

一、前言

地中海贫血（以下简称“地贫”）是全球范围内最常见的遗传性溶血性贫血之一，因最早在地中海地区发现而得名。其中重症地中海贫血（主要包括重型β地贫、中间型α地贫）患者出生后不久即出现严重贫血，需依赖终身输血维持生命；同时，长期输血会导致体内铁元素过度沉积（铁过载），进而损害心脏、肝脏、内分泌系统等重要器官，若未及时干预，多在青少年期因心力衰竭或肝衰竭死亡。

作为临床护理的核心环节，护理查房是连接理论与实践的桥梁——它不仅能系统梳理重症地贫患者的护理问题，优化个体化护理方案，更能通过多维度评估（生理、心理、社会）传递人文关怀，帮助患者及家庭应对长期治疗的挑战。本文以1例重症地贫患儿的护理查房为例，结合临床实践与护理新进展，探讨重症地贫的全程护理策略，为一线护理人员提供可参考的实践模板。

二、病例介绍

（一）基本信息

患儿姓名：小宇（化名）；性别：男；年龄：5岁；民族：汉族；体重：15kg；入院时间：某年xx月xx日。

（二）主诉与现病史

主诉：乏力、面色苍白加重伴发热3天。

现病史：小宇出生后6个月因“面色苍黄、肝脾肿大”就诊，基因检测确诊为重型β地中海贫血（β0/β+双重杂合子）。此后需每2~3周输注红细胞悬液200mL维持生命，同时予“去铁胺”皮下输注（每天20mg/kg，持续8小时）进行去铁治疗。3天前小宇无明显诱因出现乏力加重（由自行行走变为需家长