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进行性肌营养不良（Duchenne型）护理查房

一、前言

进行性肌营养不良（ProgressiveMuscularDystrophy,PMD）是一组由基因缺陷引发的原发性骨骼肌变性疾病，其中Duchenne型（DuchenneMuscularDystrophy,DMD）是最常见、病情最严重的X连锁隐性遗传病，几乎仅累及男性患儿，活产男婴发病率约为1/3500-1/5000。DMD的核心特征是进行性加重的骨骼肌无力与萎缩：3-5岁起病时表现为行走延迟、易跌倒、爬楼梯困难；7-12岁逐渐丧失独立行走能力；15岁后常因呼吸肌、心肌受累出现呼吸衰竭或心力衰竭，最终危及生命。

由于DMD目前尚无根治方法，护理干预成为延缓疾病进展、维持患儿生活质量的核心环节。有效的护理不仅能预防关节挛缩、压疮、呼吸衰竭等并发症，还能缓解患儿及家长的焦虑情绪，帮助家庭适应长期照护的挑战。本次护理查房以1例DMD患儿为案例，围绕“生理-心理-社会”整体护理模式，结合临床实践与最新护理进展，系统梳理DMD的护理要点，旨在为临床护理人员提供可复制、可操作的实践参考。

二、病例介绍

（一）基本信息

患儿姓名：小宇（化名）；性别：男；年龄：5岁6个月；民族：汉族；入院时间：某年xx月xx日；诊断：Duchenne型进行性肌营养不良（基因检测确诊DMD基因外显子2-6缺失）。

（二）现病史

小宇足月顺产，出生时