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用户行为变迁：罕见病诊疗协作网络患者社群运营与转化
TOC\o1-3\h\z\u30657一、背景与现状：罕见病诊疗生态的数字化重构 3
214291.1罕见病患者群体的特征与核心痛点分析 3
77631.2诊疗协作网络在患者就医路径中的角色演变 5
81841.3数字化社群成为患者互助与信息获取的新枢纽 7
16311二、用户行为变迁：从被动就医到主动参与 9
222402.1信息搜寻行为：从单一医院咨询到多平台交叉验证 9
166142.2决策参与行为：患者赋权与共同决策模式的兴起 11
318092.3情感与支
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