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破茧之路：脑瘫患儿父母生活质量剖析与提升策略探究

一、引言

1.1研究背景与意义

脑性瘫痪（CerebralPalsy，CP），简称脑瘫，是指从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时经常伴有智力低下、语言障碍、癫痫等并发障碍。据相关数据统计显示，我国目前现有约600万名脑瘫患者，12岁以下的脑瘫儿童近200万人，每年新增脑瘫病例4万至5万人。脑瘫疾病不仅严重影响患儿自身的生长发育、生活自理能力和未来发展，也给其家庭带来了沉重的负担。

对于脑瘫患儿家庭而言，患儿长期依赖他人照料，需要父母投入大量的时间、精力和经济资源。这使得脑瘫患儿父母面临着巨大的心理压力、经济压力和生活负担，他们的生活质量受到了显著影响。例如，脑瘫患儿的康复治疗通常是一个长期而艰苦的过程，需要持续进行物理治疗、作业治疗、语言治疗等多种康复训练，这不仅耗费大量金钱，还要求父母长期陪伴和协助，导致他们难以兼顾工作和其他生活事务。同时，由于社会对脑瘫疾病的认知不足，脑瘫患儿及其家庭可能会遭受歧视和误解，进一步加重了父母的心理负担。

研究脑瘫患儿父母的生活质量及其影响因素具有重要的现实意义。从家庭角度来看，了解他们生活质量的现状及影响因素，能够为制定针对性的支持和干预措施提供依据，帮助减轻父母的压力，提升他们的生活质量，进而为脑瘫患儿创造