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罕见病的可见性政治：从“无名之之病”到医保目录——患者社群如何用叙事争取研究经费与政策倾斜

摘要

罕见病长期处于医疗体系与公共视野的边缘，其从“无名之病”到进入医保目录的转变，本质上是可见性政治的博弈过程。本文基于医疗史、身体史与人口史的交叉视角，探讨患者社群如何通过叙事重构争取研究经费与政策倾斜。第一章提出罕见病可见性失衡的核心问题；第二章梳理相关文献，指出现有研究对叙事行动机制的忽视；第三章界定核心概念并构建“叙事-可见性-资源”分析框架；第四章解析罕见病可见性问题的历史生成与内在矛盾；第五章深入阐释患者叙事争取可见性的作用逻辑与条件边界；第六章提出“具身叙事动员”理论框架；第七章总结结论并提炼实践启示；第八章反思局限并展望未来。本文指出，名人代言、社交媒体传播与医学界盟友构成了可见性生成的关键条件，患者社群的叙事实践是打破结构性沉默、实现政策倾斜的核心机制。

第一章绪论

1.1研究背景

在现代医疗体系与人口健康治理中，罕见病群体长期处于结构性失语的边缘地带。从医疗史演进看，医学知识的建构往往围绕常见病与高致死率疾病展开，罕见病因其极低的发病率与异质性，难以进入主流医学的视野。在身体史维度，罕见病患者的身体经验常被简化为非典型的病理数据，其痛苦与生存状态被剥离于临床语境之外。而在人口史层面，罕见病群体在宏观人口健康指标中微乎其微，难以成为公共卫生资源优先配