2026年国家地贫诊疗协作网工作计划.docx

2026年国家地贫诊疗协作网工作计划

一、工作背景与目标

地中海贫血（以下简称“地贫”）是我国南方地区危害最严重的遗传性溶血性疾病，据2025年全国妇幼健康监测数据显示，我国南方10个高发省份地贫基因携带率约为8.3%，当年重型地贫新发病例172例，较2015年下降91.2%，但仍存在存量重型地贫患者诊疗不规范、部分欠发达地区筛查干预网络覆盖不足、跨区域诊疗衔接不畅等问题。2026年国家地贫诊疗协作网工作总目标为：全年重型地贫新发病例控制在150例以内，高发省份重型地贫出生率降至0.1/10万以下；存量重型地贫患者规范随访率达到95%以上，规范输血率、祛铁治疗率均达到92%以上；异基因造血干细