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罕见病诊疗服务隐私保护研究课题申报书

一、封面内容

项目名称：罕见病诊疗服务隐私保护研究课题

申请人姓名及联系方式：张明，zhangming@

所属单位：国家卫生健康信息研究中心

申报日期：2023年10月26日

项目类别：应用研究

二．项目摘要

本课题旨在系统研究罕见病诊疗服务中的隐私保护问题，针对罕见病患者群体信息高度敏感、诊疗数据共享需求迫切但隐私泄露风险突出的特点，提出综合性的隐私保护解决方案。研究将基于隐私增强技术（PETs）和差分隐私理论，结合医疗大数据应用场景，构建罕见病诊疗信息共享与隐私保护的协同机制。首先，通过文献综述与案例分析，梳理当前罕见病诊疗数据隐私保护的法律政策框架、技术手段及实践瓶颈；其次，采用混合研究方法，包括问卷、深度访谈和仿真实验，评估不同隐私保护技术（如同态加密、联邦学习、安全多方计算）在罕见病诊疗场景下的适用性及性能表现；进一步，设计并开发基于区块链的罕见病诊疗数据共享平台原型，实现数据所有权确权、访问权限动态控制和操作日志不可篡改，同时结合零知识证明技术解决数据验证需求；最后，通过多中心临床试验验证平台的安全性、可用性和用户接受度，形成包含技术规范、政策建议和标准化流程的完整研究成果。预期成果包括一套适用于罕见病诊疗的隐私保护技术标准、一个可落地的数据共享平台原型、三篇高水平学术论文及一份政策建议报告，为我国罕见病医疗保障体系建设提供关键技术