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中国慢性粒细胞白血病患者生存现状：调研洞察与政策展望

——基于2025年患者调研的综合分析

一、研究背景与战略定位

党的二十大报告明确提出，要把保障人民健康放在优先发展的战略位置，深入实施健康中国战略，健全覆盖全民、统筹城乡、公平统一、安全规范、可持续的多层次医疗保障体系。慢性粒细胞白血病作为血液系统恶性肿瘤中的常见类型，随着酪氨酸激酶抑制剂（TKI）药物的广泛应用，已从致死性疾病转变为可控、可治、可管理的慢性疾病，患者群体进入长期生存和慢病管理阶段。然而，患者在就业、婚育、身心健康、经济负担、停药探索等方面仍面临多重未满足需求，深入洞察这一群体的生存现状和发展诉求，对于完善医疗保障政策、优化医疗资源配置、提升患者生存质量具有重要的现实意义。

一个明显的趋势是，CML患者正从“生存”迈向“生活”，治疗理念从单纯追求疾病控制转向关注患者整体生存质量和心理社会福祉。随着多款TKI药物自2021年以来陆续纳入国家医保目录，药物可及性提高的同时显著降低了患者的经济负担，但不同地区的医保报销比例不一，城乡及地区差异依然突出。北京新阳光慈善基金会自2014年发布首版《中国慢性粒细胞白血病患者报告》以来，每三到五年更新，持续跟踪洞察CML患者最新的未满足需求。本报告基于新阳光联合多家医疗机构和专家团队发起的2025年中国慢性粒细胞白血病患者调研，从疾病负担背景、患者诊疗现状、用药与依从性、减量停