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罕见血液病诊疗专家共识（2025版）

随着医学科学的飞速发展，罕见血液病的诊断技术、治疗策略及预后评估体系在过去数年间经历了革命性的迭代更新。为了进一步规范我国临床医师对罕见血液病的诊疗行为，提升整体诊治水平，改善患者生存质量并延长生存期，由中国医师协会血液科医师分会、中华医学会血液学分会联合相关多学科专家团队，基于最新的循证医学证据及国际权威指南，结合我国国情及临床实践，特制定《罕见血液病诊疗专家共识（2025版）》。本共识旨在聚焦临床痛点，强调精准诊断、分层治疗及全程管理，为临床一线提供具备高可操作性的指导方案。

第一章总则与多学科诊疗模式（MDT）

罕见血液病通常指发病率极低、临床表现复杂且异质性极强的血液系统恶性肿瘤或非恶性疾病。由于病例稀少，单一学科往往难以应对复杂的病情演变，建立标准化的多学科诊疗模式（MDT）是提高诊疗效率的核心。

1.1MDT组建原则与核心成员

罕见血液病的MDT不应仅限于血液科，必须根据疾病受累器官进行动态调整。核心成员应包括：

血液科专家：负责疾病整体分期、化疗方案制定及造血干细胞移植评估。

病理科专家：负责骨髓/组织活检的形态学、免疫组化及流式细胞术的精准判读。

影像科专家：擅长PET-CT、MRI及特定器官功能成像，评估肿瘤负荷及浸润范围。

相关科室专家：根据疾病类型纳入，如肾内科（轻链淀粉样变性）、心内科（心脏受累）、神经内科（