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罕见病诊疗服务资源整合课题申报书

一、封面内容

项目名称：罕见病诊疗服务资源整合研究

申请人姓名及联系方式：张伟，zhangwei@research.org

所属单位：国家罕见病诊疗研究中心

申报日期：2023年10月26日

项目类别：应用研究

二．项目摘要

本课题旨在系统研究我国罕见病诊疗服务资源的现状与整合路径，针对当前罕见病诊疗资源分散、信息不对称、服务效率低下等问题，提出科学合理的资源整合方案。项目将基于多学科交叉的研究方法，首先通过文献综述、政策分析及实地调研，全面梳理国内罕见病诊疗机构的分布、技术能力、服务范围等关键信息，并结合国际先进经验，构建罕见病诊疗资源数据库。其次，运用数据挖掘与网络分析方法，识别资源冗余与配置短板，重点研究区域协同诊疗、双向转诊、信息共享等整合模式。项目将建立包含医疗机构、科研院所、患者等多主体的协同机制，探索“互联网+罕见病”服务模式，优化资源配置效率。预期成果包括一套完善的罕见病诊疗资源整合评价指标体系、三份分区域整合策略报告，以及一个可推广的全国罕见病诊疗资源信息平台原型。本研究将为政府部门制定罕见病医疗保障政策提供决策依据，提升罕见病患者的就医可及性与服务满意度，推动我国罕见病诊疗体系的现代化建设。

三.项目背景与研究意义

我国罕见病诊疗服务资源整合研究正处于关键发展阶段，其现状、问题及研究价值均具有深远的行业影响与社会意义。

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