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罕见病患者医疗救助实施方案

第一章总则与宗旨

第一条方案制定目的

为切实减轻罕见病患者及其家庭的经济负担，完善多层次医疗保障体系，促进社会公平正义与和谐发展，依据国家关于医疗保障、社会救助及慈善事业发展的相关法律法规和政策导向，结合现阶段罕见病防治工作的实际需要，制定本实施方案。

本方案旨在建立一套科学、规范、透明、可持续的罕见病患者医疗救助运行机制，通过整合政府资源、社会慈善力量、医疗机构专业能力及商业保险补充机制，为符合条件的罕见病患者提供及时、有效的医疗救治与经济援助，提高罕见病患者的生活质量和生存预期。

第二条方案适用范围

本实施方案适用于在中华人民共和国境内居住，经法定诊断机构明确诊断为国家公布的罕见病目录内疾病的患者，或经本方案救助管理委员会组织专家评审认定属于罕见病范畴的疾病患者。

申请人应当参加基本医疗保险，且因治疗罕见病所产生的医疗费用在享受基本医疗保险、大病保险、补充医疗保险及其他政策性补助后，个人负担部分仍然较重、家庭经济难以承受的，可以依照本方案规定申请救助。

第三条基本原则

本方案实施遵循以下基本原则。坚持托底线、救急难、可持续的原则，以保障罕见病患者基本医疗需求为出发点，着重解决因病致贫、因病返贫问题。坚持政府主导、社会参与、多方筹资的原则，形成多元化救助资金筹集机制。坚持公开、公平、公正的原则，救助对象、救助标准、审批程序、资金使用情况向社会公