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导论2月29日，是四年一度的国际罕见病日，罕见病并不罕见，专家呼吁关注罕见病患病群体，那么，世界上有哪些不可思议的罕见病？2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。【活着】国际罕见病日特刊:他们，并不罕见

也许就在和你擦肩而过的人中，有人最大的心愿就是成为一名普通”人。这群伙伴有一个共同的身份——罕见病患者。在你的想象中，他们会是什么模样？在国际罕见病日到来之时，瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织推出29”计划，邀请专业的摄影团队为病友拍摄写真。这一次，他们来到了镜头前，面向你，告诉这个世界，我，就在这里。清昭在2002年患重症肌无力,曾一度不能自理。2009年底她发生了重症肌无力危象,陷入昏迷,因社会救助获得康复。她的人生,也因此掀开了崭新的一页,一步步走上了帮助更多病友的公益之路。2013年,她和几位病友一起创办了爱力重症肌无力关爱中心。13年的疾病历程,她把这段苦旅看做人生的一种修行。金柱人高马大,脸上时刻洋溢着微笑,许多病友都喊他涛子哥,从外表上很难看出他也是一名罕见病病友。他和孩子都患有结节性硬化症,大约每6000名新生儿中就有1名可能患有这种罕见病。在经济压力和公益事业之间权衡