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控制脊髓性肌萎缩的饮食

一、现状分析

你或许已经习惯了在康复训练和药物治疗的间隙疑惑：还有没有什么能让身体舒服一点、进展慢一点的办法？对于脊髓性肌萎缩的患者和家属来说，这个答案很多时候藏在日常的三餐里。

首先得明确，脊髓性肌萎缩是一种因脊髓运动神经元受损导致肌肉逐渐萎缩、无力的疾病，简单说就是身体的“动力肌肉”失去了正常的工作能力，进而影响呼吸、吞咽、行走甚至日常自理能力。目前临床上的核心治疗是基因干预、对症支持治疗，而饮食作为基础的支持手段，却常常被忽略——很多人以为“饮食只是填饱肚子”，却没意识到，这种疾病本身的代谢特点，决定了饮食的核心地位。

从现状来看，SMA患者有两个非常突出的特点：一是高能量消耗，因为肌肉萎缩后，身体维持基本生理活动的代谢率比正常人高不少，哪怕躺着不动，消耗的能量也远高于普通同龄人；二是普遍存在的营养不良，这主要和吞咽困难、肌肉无力导致的进食量不足，以及消化吸收能力下降有关。我接触过一位3型SMA的年轻患者，他总觉得自己“吃得多却不长肉”，一开始以为是消化不好，后来才知道自己的基础代谢比正常人高了近三分之一，之前的饮食量完全跟不上身体的消耗，半年里体重掉了十几斤，连抬手喝水都费劲。另一位1型的患儿家长，因为孩子吞咽困难，一直用流质饮食，却只给孩子喝白粥，结果孩子既没长体重，还出现了贫血的情况——这就是对疾病代谢特点的无知导致的现状，很多患者和家属还没意识