结节病病例长期管理台账（2024版）.docx

结节病病例长期管理台账（2024版）

一、编制目的与适用范围

结节病是一种可累及多器官、病程常达数年甚至终身的慢性肉芽肿性疾病，部分患者在停药后2~5年内复发，肺纤维化、心脏结节病、神经结节病是其致残和致死的主要原因。散在的门诊病历记录无法回答「这个患者三年间肺功能变化趋势是什么」「哪些患者该做心脏评估却没做」这类问题，必须依靠连续、结构化、可追溯的台账管理。

本台账的定位是一份可直接执行的登记与随访操作文件，读者为以下三类人员：

1.呼吸科/风湿免疫科主治及以上医师：确认入组标准、治疗方案记录规范、终点事件判定；

2.随诊护士与随访专员：按第四、五章的随访计划表和提醒流程执行日常操作