胃癌专病队列数据集建设规范要求-团体标准编制说明.docxVIP

(阶段：征求意见稿)

一、团体标准任务来源、编制背景、目的和意义

（一）任务来源

本项团体标准的制定工作遵循北京市慢性病防治与健康教育研究会发布的《北京慢性病防治与健康教育研究会团体标准立项公告》，严格按照国家重点研发计划课题《跨队列研究及数据共享标准、机制及质量控制方法研究》的相关要求，起草与制定工作由标准牵头单位山东大学齐鲁医院负责执行。

（二）编制背景

我国是胃癌高发国家，患者数量在全球占有较大比例。然而，在胃癌研究领域，目前存在以下问题：各医院电子病历系统差异较大，数据格式缺乏一致性，影响多中心数据的整合和共享；数据标准的缺失导致“数据孤岛”现象严重，宝贵的临床信息未能得到有效利用；人口流动性大，随访数据采集难度高，且缺乏规范的随访计划，数据丢失问题突出。因此，当前胃癌专病队列数据面临的主要问题在于缺乏统一的管理规范以及数据共享机制。如何促进胃癌专病队列数据间的开放，避免数据孤岛的形成，避免信息资源的浪费，是亟需解决的问题。

（三）编制目的

构建一个规范化、标准化的胃癌专病队列数据集，以统一数据结构和内容为核心，推动全国范围的多中心合作，实现数据的开放与共享。此规范力求通过全面系统地整合医疗数据资源，提供涵盖胃癌分类、诊断、治疗进展、临床决策及预后情况等多方面的必要信息。进一步地，基于深度处理与分析的数据库，我们期望能够实现对胃癌的早期发现与控制，构建疾病预后模型，为患者