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未來的展望: 掌握生命結束之旅
(十二月十六日星期日發表)
?編輯﹕這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十五篇) (With side bars: 死亡-展望-建議:KRT and 死亡-展望-幫助:KRT)
/ Dan Tobin / 施琇惠 譯
很早以前, Laura Letson 就有一股幫助別人的熱情在內心蘊釀著。她的父親在工會中仗義直言,母親為同僚打抱不平。家中最小的唯一女兒, 在紐約市長大,被教養的像紐約市一樣的強韌。所以幾年前, 當她父親的心臟開始衰竭, 健康情況退化,她的熱心如大火燃燒: 她要盡一切所能使她臨死的英雄安逸的走向美好優雅的告別。
這是數百萬上年紀的美國人即將親自面臨的職責。七千六百萬嬰兒潮出生的人, 自六十年代推展自然生產開始數十年來更要求健康, 長壽的生活, 很快的需要有關最後轉變 – 由重病到死亡的資訊, 指導及安慰。
聽Rolling Stones (滾石樂團) 及Led Zeppelin長大的一代期望有革新的產品能減輕臨死的痛苦。在文化大改革中, 全美將重新考量對死亡的想法。這是習慣於能控制一切的一代, Letson女士也不例外。為人妻, 人母及為非營利組織及政府機構爭取的擁護者, 她證明了毅力及動力所能推動完成的。
所以當她75歲的父親William Rosenblatt在1999年九月得了後期心臟病, Letson女士由Albany, N.Y. 趕到Florida著手處理這件事。
Letson女士說:「我深信只要我有備而來, 而且在我父親生病過程中陪伴在旁,那麼照料我父親的人一定會對他的需求留心及負責。」 在這過程中, 她很快的掌握了各步驟: 她以有生命危險的重病患者為重點; 她成為她關愛的人的有知識的代言人。她更是時常公開討論醫生及家屬不想提的醫療計劃。基本上, 她感激所得到的報償: 當她父親由重病而漸漸面臨死亡, 她是以積極及採取主動的態度來看待死亡。而且理解到這是美好及無價的贈品。
她叫她父親Willie。他在印刷業作了40年。在1995年顯現了嚴重的心臟問題。心律調整器穩定了他的病情, 1999年他的心臟科醫生為他裝了一個認為可以使他 “再生” 的去心房纖維顫動器(defibrillator)。但手術後不久Letson女士開始擔心。她父親的醫生似乎不肯公開承認病情惡化的情況。但Letson女士直覺父親的生命在枯萎。2000年2月7日他的心臟科醫生證實她的直覺:她的父親只有3到6 個月的生命了。
美好的事情發生了!
和母親Claire及兩個哥哥商討後,Letson女士告訴了父親他的病況。 但Willie不但不驚慌, 反而如釋重擔。他說:「我已預料到了。」 他說當他不能公開討論他的病況時使他有 “窒息” 感。對Willie來說可怕的重擔不見了。
公開面對死亡的決定是生命終結之旅重要的第一步。Letson女士給了我們一個有力的證明: 她迅速的決定, 幫助了她的父親, 家人甚至醫療小組面對遮蔽死亡過程的個人及文化的恐懼。她的下一步是構想治療計劃。
但她很快的發現這是多麼微妙的舞蹈:如何能在引導病人走向自然及舒適死亡的同時還能讓病人好好的活著? UCSF的醫德計劃董事Dr. Bernard Lo說:「有嚴重慢性病的患者及家屬面對的挑戰是既希望有好的醫療效果, 又須準備死亡會在幾個月內發生的可能。」但我們已看到端倪, 美國將有集體的突破。像Letson女士和家人們有計劃的商討是一個開端。專家們說新的死亡之旅景像是:
疼痛控制將是醫療計劃的標準。Dr. Perry Fine, 猶他大學麻醉科教授及全國疼痛控制及緩和療護專家說:「嬰兒潮們在老化過程中對疼痛控制及生活品質的要求會使他們要求醫生及醫護人員有知識, 技術及關懷。」
針對病人精神、心靈及他們文化傳統的新辭彙會產生。
護士及社工會有新任務, 成為照顧協調, 引導人們走過醫療制度。
由基層民眾,將會發展出廣泛的社區互助網,以扶持生病父母的照顧,並要求改革保險制度和地方及各州法律。
目前由基金會贊助的研究會,將會因改變醫院及主要醫療機構的鑑定方法,和改進醫療的方法而收到成果。
當更多病人須要較長的安寧照顧及緩和療護, 它們會成為日常用語。
為策劃她父親的治療, Letson女士成為這個動向的先驅。她和Willie商討後, 她用了安寧照顧的護佐。她寫信給Willie 的醫生強調在家中看護的重要, 並解釋她哥哥David死於糖尿病昏迷,使她了解情緒支持的價值。
到2000年5月, Letson女士的母親顯然的須要有人分擔照護的責任。在先生及女兒的同意下, Letson女士的父母搬進她家。Willie現在有兩全其美的照護:可在女兒家得到安寧照護, 必要時還可以住入Albany的安寧照護單位。
到了6月,Wil
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