提高我国罕见病患者用药可及性的管理策略研究.pdfVIP

· 126· ·药事管理· 提高我国罕见病患者用药可及性的 管理策略研究 龚时薇张亮金肆李琳琳 【摘要】 目的探索提高我国罕见病患者用药可及性的管理策略。方法通过对我国近年典型罕 见病用药事件进行分析研究、对医院管理和临床医疗专家进行访谈式问卷调查，以及对我国目前罕用药 医疗保险政策进行分析研究，确定药品可及性的含义，明确影响罕见病患者用药可及性的障碍因素。结 果我国医药卫牛系统目前主要在科技、供应、信息传递和医疗保障能力四个方面存在主、客观障碍因 素，影响罕见病患者用药的可及性，患者呈现出用不到药、用药不及时和用不起药的特点。结论提高 我国罕见病患者用药的可及性，应明确罕见病与罕用药的基本概念和激励机制，设计提高医药卫生系统 罕用药供应的反应性机制，构建政府、企业、患者三维主体协作模式，降低患者的经济负担。 【关键词】罕见病；罕用药；药品町及性；药事管理 for the to China Managementstrategyraisingaccessibilityorphan西m馨inGoNG蹴i-wei‘，ZHANG