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从个案记录出发的电子健康档案
——通过大学生志愿者推动电子健康研究的体会和建议
曾 珍 李硕
摘要:我们在2008年9月初北京科技馆进行的科普日活动中看到中国仪器仪表学会的电子健康展板
这样介绍:“电子健康对老百姓究竟意味着什么?电子信息档案即电子健康,对老百姓意味着每一个
公民/家庭有一份健康档案,保证有关信息网络和数据链可以覆盖和连接所有相关的服务点,连通所
有有关的环节,做到终生有效,全国有效。”围绕此概念,从个案出发进行研究,以地震灾区伤亡家
庭的访问结果和奶粉事件中的婴幼几个案为现实突破点和需求点,以奥运志愿者、地震救灾志愿者
的事例总结出推广发展电子健康的人力资源一一当代大学生,即在大学生志愿者中首先倡导电子健
康的相关工作,再结合本科生的试点,最终得出实现电子健康记录功能的整体设计思路及需求向分
析.进而,在志愿者完成“档案”记录研发和实践工作,可推动电子健康研究的可行性和探索性,
在科学运用其记录数据的基础上,对全社会的人口状态进行不问断监测,对逐步完善人口政策和建立
人口全息系统工程有着先驱作用.
关键词:个案分析记录功能 电子健康支持系统
引言
2008年科普日中国仪器仪表学会展板中这样介绍“电子健康,对老百姓意味着每一个公民/家
庭有一份健康档案,保证有关信息网络和数据链可以覆盖和连接所有相关的服务点,连通所有有关
的环节,做到终生有效,全国有效。”无疑,这是一个宏大的工程,支撑体系涉及很多相关机构、组
织。这个工程能否成功的关键是用户。“老百姓是决定电子健康发展方向、进程和进度的最终力量”,
“可以‘用脚投票’——被动地决定接受不接受电子健康产品、服务;也可以‘用脑袋投票’——
主动记录、研究和交流提高就医效果、改善自身健康的案例、经验,像汶川512地震救灾中大量涌
现的志愿者那样,积极主动地关注和影响健康信息化的方向和进程。”因此,既然健康档案体现了个
人的权利和自由,那么我们可以就从个人录入自己健康信息开始,将健康从抽象的概念转为实质的
数字设备信息,并以此为基础,建立起医院、保健、商用、科研等多方面的服务和工作。在后台设
备完全成熟之前,可以先从“档案”二字入手,以记录和转录为主要路线,首先实现“档案”记录
功能,由此可能开启健康信息的新方向。
正文
基金项目:为新基金(No:W08SD01)
0 8年的中国是不平静的,我们有喜有忧。笔者之一——曾珍很荣幸地参加了北京奥运会志愿
者的工作,见证了奥运盛会,也为之付出了自己的努力;作为一名来自四川的学子,也为家乡所遭
遇的苦难而心酸难过。在奥运会开幕前夕,她又有幸接触了中国人口与发展研究中心,从一个大学
生志愿者的角度参与研究中心的“家庭人口与健康综合档案及其支撑体系和运行模式”的研究。作
为该课题的一名研究见习员,她从奥运志愿者的角度和四川灾区人员的角度开始观察。以研发者和
被服务对象的双重角色进行了个案访谈和需求分析等一系列工作,得出初步结论:电子健康档案本
身所具备的“记录、链接”作用,就有很大的需求和探索推行价值。在电子健康,也就是健康信息
数字化的后台设备完全成熟之前,可以从“档案”二字入手,以记录和转录为主要路线。可以先从
实现档案“记录”功能入手,不仅包括人们接受医疗服务的记录,还包括打防疫针、体检、保健、计
划生育和接受健康教育、咨询指导、心理辅导/治疗的简要记录[1][2],继而发展到根据用户本身
的需要,记录其健康以及有关的社会环境信息,从而开启电子健康的新的一页。我们的报告将回答
电子健康档案记录的三个基本问题——为什么需要?靠谁开拓?怎么设计?
一、 为什么电子健康要从实现“记录功能开始?
——汶川地震灾区个案研究
重建是健康记录的非常态突破口和现实需求点
在医院信息管理系统的学习中我们认识到,建立一个成熟的系统需要以现代化医疗行为和卫生资
源合理分配为基础,其中包括五大要素:建筑、人员、设备、管理、信息。 同理可认为,电子健康
体系的建立也需要这样的条件。在灾区重建中,现代化医疗的建设和卫生资源分配的完善显得尤为
重要,但在灾区调研过程中发现的更为重要的一点是,人员伤亡之后的救助,无论是健康恢复还是
经济救助,
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