再论智力障碍者生活质量“支持模式”建构.pdfVIP

獭耱蠼耪毋澎。黪 棼j骖鬟》零耱祭霈『蘩》媾 再论智力障碍者生活质量“支持模式建构 北京联合大学特殊教育学院许家成 2006年我国进行了第二次残疾人抽样调查。本次抽样调查中使用的智力障碍 的概念较之第一次抽样调查有了重要的变化，在智力障碍的概念就是引入了“支 持”的涵义。这是一个既符合国际发展趋势，也适合中国国情的调整和演变。必 将对我国智：力障碍人群康复产生积极的影响。我们认为，在相同的社会生活条件 和文化背景下，无论残障与否的所有人应该具有相同的生活质量标准，面对智障 者生活质量状况实际低于常态人群的现实，我们可以借助有效的支持来提高他们 的生活质量。这就是智力障碍者生活质量的“支持模式”的基本理念。我们将这 论 文 集 一、 生活质量的概念及调查研究 (一)生活质量的概念 关于“生活质量”的概念有许多不同定义，归结起来大体上有客观和主观两 类。从国际社会看，以福利制度为主的斯堪的纳维亚生活质量研究模式强调客观 指标的重要性，而以自由经济为主的美国则更注重以个体感受为主的主观维度生 活质量模式。主观指标与客观指标的结合是2l世纪生活质量研究的主要发展态 势(周长城2002)。 本模式采用的生活质量概念则是以主观维度为主体，结合客观指标的理论模 式。近些年：来学者们对生活质量的含义做过许多研究，其中具有代表性的定义认 为生活质量是关于人生价值的体验，是对一个人成功和幸福的主观评价。其核心 成分(领域)包括独立性、生产力、参与度和满意度。(R．L．Schalock2000) 我们将这一概念放置在中国传统文化和中国现代残疾人事业的视野加以分析 考察。在中国的传统文化中有一个比较广泛流传的看法就是关于影响人生的四个 要素：福、禄、寿、喜。在中国的现代残疾人事业中有一个重要的观念就是主张 残疾人要做到“自立、自强”。这是非常强调残疾人应该具有独立性(自立)和 生产力(自强)。我们认为关于生活质量的研究，不仅可以融入中国悠久的历史 囊一一鬻力致疲縻复 文化背景之中，也与现代中国残疾人事业发展的需求密切相关。 (二)生活质量的调查研究 etic 生活质量的测评结果具有两个方面的意义，其一是讨论它的普遍性(the or or emic universal)，其一是探讨它的特殊性(the Schalock 2005)。从2003年到2005年，我们进行过两次较大规模的中国智力障 碍者生活质量的测评。第一次测评注重讨论其的普遍性，第二次测评注重其特殊 性和应用性。 1、跨文化背景下的中国智力障碍者生活质量问卷调查： 本次调查是在跨文化背景意义下实施的。国际上有关学者在20世纪90年代 对智力障碍者生活质量研究的基础上，提出了8个核心指标(见3)，由于制定这 些指标的前期数据主要来自北美州、欧洲和澳大利亚等国家和地区，较多地反映 了西方文化背景和社会生活条件，因此作为一种跨文化研究的项目，我们需要在 中国进行调查并进行数据分析，了解是否符合我国情况，具有何种差异，是否能 体现中国特点等。本次调查的对象来自北京、哈尔滨、宁波、成都等城市的智障 黼 0 l 者1 5人、智障者家长58人，教9币或康复人员20人。 表1主成分分析(因素分析)