孤独症儿童照顾者照顾负担及其影响因素.pdfVIP

８·５０ · 中华行为医学与脑科学杂志２０１２年９月第２１卷第９期　ＣｈｉｎＪＢｅｈａｖＭｅｄ＆ＢｒａｉｎＳｃｉ，Ｓｅｐｔｅｍｂｅｒ２０１２，Ｖｏｌ．２１，Ｎｏ．９ ·卫生预防· 孤独症儿童照顾者照顾负担及其影响因素 吉彬彬 唐四元 易容芳 【摘要】 目的 了解孤独症儿童照顾者照顾负担的现状及相关的影响因素。方法 采用多点横断面 的调查方法，对长沙市内１２家孤独症康复中心的孤独症儿童照顾者发放一般资料问卷、照顾者负担量表 （ＣＢＩ）及儿童期孤独症评定量表（ＣＡＲＳ）（其中ＣＡＲＳ由康复机构的专业老师针对小孩的具体情况进行填 写）。结果 １７７名孤独症儿童照顾者的照顾负担总分为（５７．５０±１４．９１）分，在照顾负担的５个维度中，照 顾者觉得负担最重的维度是发展受限负担和时间依赖负担。照顾者的年龄、宗教信仰、婚姻状况、工作情 况及教育程度及患儿的ＣＡＲＳ得分和ＣＡＲＳ等级与照顾者负担总分或负担５个维度得分相关（－０．１５１≤ｒ ０．２８２， ＜０．０５）。结论 应重视孤独症儿童照顾者的照顾负担，并根据照顾者的基本情况及患儿的病 ≤ Ｐ 情严重程度进行个性化的教育和干预。 【关键词】 孤独症； 儿童； 照顾者； 照顾负担 Ｃａｒｅｇｉｖｅｒｂｕｒｄｅｎａｎｄｒｅｌａｔｅｄｆａｃｔｏｒｓｉｎｃａｒｅｇｉｖｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈａｕｔｉｓｍ ＪＩＢｉｎｂｉｎ，ＴＡＮＧＳｉｙｕａｎ，ＹＩ Ｒｏｎｇｆａｎｇ．ＳｃｈｏｏｌｏｆＮｕｒｓｉｎｇ，ＣｅｎｔｒａｌＳｏｕｔｈＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｃｈａｎｇｓｈａ４１００１３，Ｃｈｉｎａ 【Ａｂｓｔｒａｃｔ】 Ｏｂｊｅｃｔｉｖｅ Ｔｏｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｅｔｈｅｌｅｖｅｌｏｆｃａｒｅｇｉｖｅｒｂｕｒｄｅｎｏｆｐｒｉｍａｒｙｃａｒｅｇｉｖｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈ ａｕｔｉｓｍ，ａｎｄｅｘｐｌｏｒｅｔｈｅｆａｃｔｏｒｓｒｅｌａｔｅｄｔｏｃａｒｅｇｉｖｅｒｂｕｒｄｅｎ．Ｍｅｔｈｏｄｓ １７７ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈａｕｔｉｓｍｗｅｒｅ ｔｅｓｔｅｄｗｉｔｈｃａｒｅｇｉｖｅｒｂｕｒｄｅｎｉｎｖｅｎｔｏｒｙ（ＣＢＩ）ａｎｄｃｈｉｌｄｈｏｏｄａｕｔｉｓｍｒａｔｉｎｇｓｃａｌｅ（ＣＡＲＳ）．Ａｃｒｏｓｓｓｅｃｔｉｏｎａｌａｎｄｍｕｌ ｔｉｓｉｔｅｓｔｕｄｙｄｅｓｉｇｎｗａｓｕｓｅｄ．Ｒｅｓｕｌｔｓ Ｔｈｅｓｃｏｒｅｓｏｆｃａｒｅｇｉｖｅｒｂｕｒｄｅｎｗａｓ（５７．５０±１４．９１），ａｎｄｔｉｍｅｄｅｐｅｎｄｅｎｃｅ ｂｕｒｄｅｎａｎｄｄｅｖｅｌｏｐｍｅｎｔａｌｂｕｒｄｅｎｗｅｒｅｔｈｅｍｏｓｔｓｅｒｉｏｕｓｄｏｍａｉｎｓ．Ｃａｒｅｇｉｖｅｒｂｕｒｄｅｎｗａｓａｆｆｅｃｔｅｄｂｙｃａｒｅｇｉｖｅｒ＇ｓａｇｅ， ｃａｒｅｇｉｖｅｒ＇ｓｒｅｌｉｇｉｏｕｓｂｅｌｉｅｆｓ，ｃａｒｅｇｉｖｅｒ＇ｓｍａｒｉｔａｌｓｔａｔｕｓ，ｃａｒｅｇｉｖｅｒｅｍｐｌｏｙｍｅｎｔｓｔａｔｕｓａｎｄｅｄｕｃａｔｉｏｎｄｅｇｒｅｅａｎｄｃｈｉｌ ｄｒｅｎ＇ｓｓｃｏｒｅｓｏｆＣＡＲＳａｎｄｄｅｇｒｅｅｏｆＣＡＲＳ（－０．１５１ ０．２８２， ＜０．０５）．Ｃｏｎｃｌｕｓｉｏｎ Ｔｈｅｄａｔａｓｕｇｇｅｓｔｔｈａｔ ｒ Ｐ ≤ ≤ ｃｏｍｍｕｎｉｔｙｃａｒｅｗｏｒｋｅｒｓｓｈｏｕｌｄｐａｙａｔｔｅｎｔｉｏｎｔｏｃａｒｅｇｉｖｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈａｕｔｉｓｍａｎｄｇｉｖｅｔｈｅｍｐｅｒｓｏｎａｌｉｚｅｄ ｈｅａｌｔｈｅｄｕｃａｔｉｏｎａｎｄｉｎｔｅｒｖｅｎｔｉｏｎａｃｃｏｒｄｉｎｇｔｏｔｈｅｄｅｍｏｇｒａｐｈｉｃｃｈａｒａｃｔｅｒｉｓｔｉｃｓｏｆｔｈｅｃａｒｅｇｉｖｅｒｓａｎｄｔｈｅｓｅｖｅｒｉｔｙｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎｄｉｓｅａｓｅ． 【Ｋｅｙｗｏｒｄｓ】 Ａｕｔｉｓｍ； Ｃｈｉｌｄｒｅｎ； Ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ； Ｃａｒｅｇｉｖｅｒｂｕｒｄｅｎ 自ＬｅｏＫａｎｎｅｒ在１９４３年首次描述孤独症以来，至 对象与方法 今已有６０余年［１］。对孤独症已经有了比较全面的认 一、对象 识，孤独症，又叫自闭症，是一种较为严重的发育障碍