《05.27中国儿童大病救助与慈善组织参与现状》.pdfVIP

中国儿童大病救助与慈善组织参与 现状报告 北京师范大学中国公益研究院 中国红十字基金会 二零一三年五月 版 权 本报告是北京师范大学中国公益研究院为中国红十字基金会准备， 为内部文件，任何第三方对报告信息的使用均需获得北京师范大学中 国公益研究院的授权。 I 致 谢 本次研究中，中国红十字基金会、四川大学华西第二医院、中华少年儿童慈 善救助基金会天使妈妈基金、新阳光慈善基金会、儿童希望救助基金会等机构相 关专业人员对本次项目提供了大量的帮助和支持，为本次报告的写作提供了丰富 的建议和数据支持。 在此向给予支持的同仁一并致谢！ II 研究团队 自2013 年3 月项目启动以来，北京师范大学中国公益研究院组织研究团队， 开展了为期2 个月的儿童大病救助与慈善组织参与现状的调研、分析、测算和写 作。 项目总负责人： 高华俊：中国公益研究院常务副院长，副教授 项目执行负责人： 高玉荣：中国公益研究院儿童福利中心主任 研究团队成员： 田 园（执笔）：中国公益研究院儿童福利研究中心高级分析员 李 洁：中国公益研究院儿童福利中心主任助理 董雪涵：北京师范大学社会发展与公共政策学院硕士研究生 谷雯燕：中央民族大学民族学与社会学学院硕士研究生 联系方式： 电话：010806； 传真：010 Email：rd@ 地址：北京市海淀区新街口外大街19 号京师大厦1003A,100875 网址： III 目 录 摘 要 1 一、儿童重大疾病慈善救助宏观环境与需求分析 3 （一）我国儿童重大疾病医疗保障政策3 1．我国儿童医疗保障政策制定历程 3 2．现阶段医疗保障政策对儿童重大疾病的保障力度 5 （二）儿童重大疾病病理特征7 1．儿童各类重大疾病患病人数 7 2．儿童各类重大疾病治疗费用 8 3．儿童各类重大疾病治愈率与治疗特点 10 （三）儿童重大疾病慈善救助需求分析12 1．各类重大疾病患儿对救助资金额度的需求 12 2．新增患儿中需要慈善组织救助的人数 13 二、慈善组织参与儿童大病救助现状 16 （一）慈善组织儿童大病救助项目概述16 1．儿童大病救助项目病种分布 16 2．慈善组织儿童大病救助方式与救助内容 16 3．慈善组织儿童大病救助时间 17 （二）慈善组织儿童大病救助所取得的成就19 1．相对于国家医疗救助，对大病救助的对象进行了扩展 19 2．救助内容上更加丰富，救助时间更为合理 20 3．救助额度和救助程序更加灵活 20 （三）儿童大病救助代表性项目21 1．先天性心脏病救助——以爱佑慈善基金会“爱佑童心”项目为代表 21 2．唇腭裂救助——以嫣然天使基金为代表 22 3．白血病救助——以中国红十字基金会小天使基金为代表 22 4．脑瘫救助——以中华儿慈会“凤凰计划”为代表 23 5．血友病救助——以中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目为例 23 1 6．其他救助项目 24 三、儿童大病救助所面临的困难与发展建议 25 （一）儿童大病慈善救助所面临的困难与挑战25 1．儿童大病医疗救助仍弱于其他儿童救助领域 25 2．慈善组织参与医疗救助的法律不健全 26 3．慈善组织救助资源的分布与救助需求存在结构性失衡 26 4．救助标准难以确定，救助内容仍显单一，救助信息无共享 29 （二）慈善组织