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血友病家庭治疗及健康生活管理 南方医院血液科 刘阳 什么是血友病家庭治疗? 对象:由接受过正规培训的家庭成员或者患者自身实施治疗 任务:在家庭中进行出血评估及治疗的方式 血友病家庭治疗的意义? 出血能够得到最快的治疗 增强自主独立性、信心 减轻家庭负担、减少开支 减少患者入院时间 具备实施预防治疗的的能力 更好的参与工作、学习 家庭治疗是每一个血友病患者从小渴望的,一生中必须具备的能力 血友病家庭治疗适合哪些人群? 所有的血友病患者 容易建立静脉通道者 家庭环境安全、整洁 自愿并能够学会必要知识和技能的患者及家庭成员 血友病家庭治疗存在的风险 误诊及不正当的治疗(评估与治疗方法不正确) 不恰当的后续治疗方法和康复理疗方法 因子不能妥善保管 注射引致的感染和血管损伤 使家庭成员处于危险中 实施家庭治疗者的责任 定期参加血友病健康教育讲座,提高评估与护理能力,获得护士认可方能开始实施 准确记录家庭治疗措施与效果,及时向血友病治疗中心反馈,每次出血评估与治疗结果短信报告 与血友病综合关怀团队紧密联系定期咨询血友病治疗中心医生、护士,定期总结与调整治疗方案 有任何怀疑或不能独立做出准确判断时,请咨询血友病中心 家庭治疗基本知识要点 什么是血友病? 血友病:(hemophllia)是一种X染色体连锁的遗 传性出血性疾病,病理机制为凝血因子基因缺陷 导致其水平和功能减低而使血液不能正常凝固。 家庭治疗基本知识要点 家庭治疗基本知识要点 血友病的临床分型 家庭治疗基本知识要点 血友病的临床分度 血友病常见的出血类型评估 关节出血好发部位 肌肉出血好发部位 血友病常见的出血类型评估 血友病常见的出血类型评估 出血的表现: 疼痛 关节肿胀 皮温升高 关节活动受限 血友病出血处理方法包括 RICE法 休息:(rest) 患者出血的靶关节应该得到充分的休息 冰敷:(ice)冰敷时间在出血早期8-12小时, 冰敷时间 不能过长,10-15分钟/次,间隔时间2小时,湿毛 巾裹碎冰或毛巾裹冰袋都可以 压迫:(compress)可以用弹性绷带对出血的关节或肌 肉进行压迫,观察手指、脚趾有无发冷或肤色 改变 抬高:(elevation)将出血的患肢放在高于心脏水平 血友病出血处理方法包括 注射凝血因子原则与剂量计算 原则:尽早(24小时内)、充分(剂量足够) 适宜剂量计算公式: Ⅷ因子:体重(kg)×期望的因子水平(%)×0.5=所需因子单位 数U Ⅸ因子:体重(kg)×期望的因子水平(%)× 1 =所需因子单位 数U 血友病出血处理方法包括 自我注射凝血因子方法: 自我准备:洗手、戴口罩、摆好舒适体位 环境准备:操作前30分钟停止打扫、减少人员走动 用酒精清洁注射台面 用物准备:浓缩Ⅷ/Ⅸ因子、注射器、止血带、棉签、创 口贴、安尔碘消毒剂、纱布、针头处理器、注 射登记本 血友病出血处理方法包括 自我注射凝血因子方法: 检查药物名称、因子计量、有效期。一次性注射器、头皮针头的密封塑料袋是否有漏气。 按照正确的方法配置完因子注射液。 选择血管:尽量选择粗血管、从远心端开始。 绑止血带:止血带不应绑的过紧或过松。 皮肤消毒:用安尔碘棉签以穿刺点为中心螺旋向外消毒(消 毒往外的棉签不能再往里消毒,以防污染) 注射角度:以20-30度的角插入皮肤内,见回血后平行进 针。 血友病出血处理方法包括 松开止血带,在穿刺部位贴止血贴。 确定针在血管内后,缓慢注射因子≥10分钟。 因子药液注射完毕后,快速的拔除针头,丢弃在锐器盒中。 按压注射部位10-30分钟。 患者及家属容易忽视的问题: 血友病出血处理方法包括 凝血因子的储存方法:2℃-8℃的冰箱 禁止放在冰冻、高热的地方,以免因子丧失活性从而失去药效 血友病患者禁止肌肉注射,以免皮下产生血肿 自我注射出现的不良反应有哪些? 发热反应:发冷或寒战,继以发热。体温升 高,伴有皮肤潮红,头痛。 过敏反应:皮肤瘙痒,局部或全身出现寻麻
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