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  • 2016-07-29 发布于湖北
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;1430班;罕见病,或者称罕见疾病,顾名思义,是指那些仅在极少数人上所发生的稀罕病症,故而又称“孤儿病”,罕见病通常确切病因不明,多为先天性疾病。而大多数的罕见病都是遗传病,即使疾病症状不会生来就有,也会伴随患者的终身 如今世界上还没有一个统一,并且被广泛接受的关于罕见病的定义。某些定义只是以患者人数为标准,一些地区的罕见病的定义还包括其他方面的因素,比如说是否有丰富的治疗手段或者疾病的严重程度。因此一种疾病可能在世界的某些地区被认为是罕见病,或者在该地区的某些特殊人群中是罕见病,而在另一些地区或人群,可能就是常见病。 世界卫生组织将罕见疾病定义为“罹难人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病” ;;同学们怎么看; 罕见病在中国的现状;;;;;; “ 妈妈说我今年可以上学了,但我又骨折了……这是我第42次骨折 “妈妈哭得很伤心,我就唱歌给她听。唱起歌的时候,骨折的地方好像也就没有那么疼了” “星星,星星,如果你真的能够实现愿望,能不能让妈妈不再伤心?” 如瓷器般易碎的孩子们,关爱她们吧。如果一个人从生下来就注定是疼痛的人生,那他们的坚强是我们难以想象的。我们这点痛,又算什么呢? ;成骨不全症;既然已经活下来了,就不能白活!;既然已经活下来了,就不能白活!;“爸爸爸爸,为什么以前的小伙伴都不来陪我玩了?” “妈妈妈妈,为什么他们都说我

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