急性淋巴细胞白血病患者及护理人员手册素材.doc

急性淋巴细胞白血病患者及护理人员手册 ALL: A Guide For Patients and Caregivers 目录 0 简介 1 认识急性淋巴细胞白血病 1.1 病因、体征和症状 1.2诊断 2 急性淋巴细胞白血病的治疗 2.1 诱导治疗 2.1.1 中心静脉导管，输液港，经外周穿刺置入中心静脉导管 2.1.2 用于治疗急性淋巴细胞血病的一些药物 2.1.3 急性淋巴细胞白血病诱导治疗药物简介 2.1.4 中枢神经系统白血病的预防和治疗 2.2 巩固和维持治疗 2.2.1 巩固和维持治疗的方法（1） 2.2.2 巩固和维持治疗的方法（2） 2.2.3 巩固和维持治疗的方法（3） 2.2.4 巩固和维持治疗的方法(4) 3 治疗的副作用 3.1 治疗的副作用——血细胞计数减少 3.2 其他治疗副作用 3.3 难治性与复发性急淋 3.4 治疗的长期和迟发效应 3.5 随访 3.6 临床试验 4 应对急淋 4.1 帮助儿童应对 5 医生咨询 5.1 更多建议 6 我们向您提供帮助 6.1 更多白血病淋巴瘤协会的小册子和情况说明书 0 简介 急性淋巴细胞白血病（ALL）是恶性血液疾病的一种，又称急性原始淋巴细胞白血病或急性淋巴样白血病，简称急淋。 在2007年，美国约有13.5万人被诊断出恶性血液疾病，其中5200人被诊断为急淋。 这本小册子是为急淋患者、患者家属和护理人员编写而成，旨在帮助大家了解急淋及其治疗的相关知识。 1 认识急性淋巴细胞白血病 急性淋巴细胞白血病是一种源于骨髓的恶性肿瘤。在更深入地探讨白血病之前，以下内容将帮助您初步了解血细胞和骨髓。 关于骨髓、血液和血细胞 血细胞产生于骨髓。 干细胞是血细胞的起始细胞，干细胞在骨髓中分化成红细胞、白细胞和血小板等，然后进入血液。 血小板能防止出血，并在受创伤后形成血栓帮助止血。 红细胞的功能是把氧气输送到身体各处。当红细胞数量低于正常水平时即为贫血。贫血会引起身体倦怠、脸色苍白或呼吸急促。 白细胞在体内的作用是抵抗感染。白细胞可分为两大类：吞噬细胞（中性粒细胞和单核细胞）和淋巴细胞。淋巴细胞可分为B淋巴细胞、T淋巴细胞和自然杀伤细胞，这些细胞都帮助抵抗感染。 血浆是血液的的又一成分。其主要成分是水， 此外还包括维生素、矿物质、蛋白质、激素和其他天然化学物质。 任何年龄段的人都可能罹患急性淋巴细胞白血病。儿童和成人患这种病的风险总的来说是很小的，然而对于15岁以下的儿童而言，它是最常见的白血病。从45岁起，罹患成人急性淋巴细胞白血病的风险随着年龄的增加而提高。 1.1 病因、体征和症状 急性淋巴细胞白血病是从骨髓中一个细胞的病变开始的。医生们尚不了解大多数急性淋巴细胞白血病病例的起因。 急性淋巴细胞白血病的体征和症状在许多疾病中都很常见。 一个患上急性淋巴细胞白血病的病人可能会 ? 四肢、臀部疼痛 ? 不明原因的瘀青 ? 淋巴结肿大 ? 没有明显原因的发烧 ? 肤色苍白 ? 皮下出现针头大小的红点 ? 小伤口长时间出血 ? 运动中呼吸短促 ? 疲劳或无力 ? 呕吐 1.2诊断 为了诊断是否患有急性淋巴细胞白血病，您需要进行血液检查来： ? 对红细胞、白细胞和血小板进行计数 ? 查看是否存在急淋细胞 骨髓穿刺和活组织检查通常用于： ? 进一步观察急淋细胞 ? 确定骨髓中急淋细胞的数目 细胞需要在显微镜下观察。医生们在骨髓穿刺的细胞样品中查看细胞的类型──比如原始细胞。此外，细胞样品也可用于细胞遗传学分析和免疫表型分析。 细胞遗传学分析是一种用来检查急淋原始细胞的染色体的实验室检测方法。我们身体的每个细胞中都含有携带基因的染色体，而基因则发出指令，指导着细胞的生命活动。 免疫表型分析是用来区别急淋细胞的具体类型（属于B细胞，还是属于T细胞）的一种检测方法。大多数急淋患者是B细胞来源， B细胞来源的急淋患者中，大多数则是“前体B细胞急淋”。 医生们使用以上这些检测方法获得的信息来决定： ? 病人所需药物治疗的类型 ? 治疗所需时间的长短 此外，治疗的类型和时间还取决于病人的年龄。 血液检查时，医生用注射针从病人手臂上抽取少量血液，将其收集到试管中，并送到实验室进行检查。 骨髓穿刺是从病人骨髓中抽取细胞样品。骨髓活组织检查是从病人体内抽取少量含有骨髓细胞的骨组织。 骨髓穿刺和活组织检查都需要一种特殊的针具。某些病人可在清醒状态下进行手术操作。操作时，医生先用药物对病人身上要获取细胞样品的部位进行局部麻醉。获取的部位通常是病人的髋骨。某些病人需要服用镇静剂（睡着状态）才能进行手术操作。 血液和骨髓检测可以在诊所或医院里进行。骨