自闭症儿童生存现状调查之家庭调查问卷.docVIP

如果您是自闭症孩子的亲人，那么，您一定遭遇过他人的冷漠与歧视；如果您带着孩子走过康复训练的历程，那么，您一定经历过寻找训练目标和康复方向的困惑与迷茫；如果您的孩子已经到了入托、入学的年龄，那么，顺利进入普通的幼儿园和学校，一定是您的梦想与奢望；如果，您的孩子已经长大，那么，想到您自己离开孩子的那天，您的心底一定会感受过无助与绝望。 亲爱的家长朋友：中国自闭症康复走过了二十多年，今天，我们终于盼到了“拯救自闭症由民间行为上升为国家行为”的这一天！政府需要了解父母和自闭症孩子的生存现状，政府要为我们的孩子、为我们的家庭排忧解难。怀着感恩的心，拿起您的笔，为我们自己、为我们的孩子完成下面的问卷，这是关系到自闭症孩子和我们自己生存的大问题。 注：有些问题您可以不答，有些您可以多选。请在您的选项下划线“ ”标注。 1. 基本情况： 您的姓名: 您的联系方式（电话或者邮箱）: 您所在地市为： 您与孩子的关系： 孩子性别： 年龄： 您的孩子是否独生子女： A 是 B 否 2. 在教育训练之外，您的孩子接受药物等医疗干预的情况： A 接受过或正在接受 B除了训练之外，没有接受/不准备接受药物等医疗干预 C观望 3. 您觉得药物等医疗干预的效果如何: A 效果很明显 B 有点效果 C 基本没有效果 4. 目前为止，孩子用在药物等医疗干预上的费用累计约为 元 5. 您认为对自闭症孩子的康复最有效的手段是（只能选一个）: A 科学的康复训练 B 药物等医疗干预 6. 孩子最早何时开始接受训练的： A 3岁之前 B 3-6岁 C 6岁以上 7. 您给孩子做康复训练的情况： A 一直坚持康复训练 B 时断时续 C从未做康复训练 8. 您以后是否将坚持给孩子做康复训练: A 是的，肯定会坚持下去,原因是（限选两项）： a 看到了康复训练的效果 b 受到了自闭症康复训练成功案例的鼓舞 c 相信专业人士的指导 B 不再坚持康复训练，原因是（限选两项）： a 经济上难以负担 b时间上安排不开 c 感觉训练无效果 d 得不到真正有效的专业指导 C 不一定，原因是（限选两项）： a 看家庭收入情况是否允许 b 看训练是否有较好的效果 c 看是否有时间 d 看是否能够获得真正有效的专业指导 9. 孩子的康复训练地与居住地是否一致: A 一致，在居住地训练 B 不一致，长期离开了原居住地 C不一致，为孩子训练暂时迁居异地 10. 您带孩子离开居住地，做异地训练的原因： A 本地没有训练机构 B 对本地训练机构不满意 C 慕名而至 11. 您带孩子去过多少个训练机构： A 1个 B 2个 C 3个 D 3个以上 12. 您的家庭中，参与孩子生活和训练的人员有: A 父母 B 父母和爷爷奶奶或姥姥姥爷 C 父母和爷爷奶奶及姥姥姥爷 D父母和聘用的家庭服务人员 E 除了父母和老人以外，还聘用了家庭服务人员（家庭教师、保姆等） 13. 您的家庭年收入约为： A 1-3万元 B 3-5万元 C 5-10万元 D 10万元以上 14. 孩子全年的康复训练费用约为（包括家庭为了孩子的康复聘用人员的费用）： A 1-3万元 B 3-5万元 C 5-10万元 D 10万元以上 15. 孩子康复费用（包括医疗干预、康复训练）大约占家庭总收入的 %。 16. 您是否享受过政府（或残联）在康复训练上的经费资助： A 享受过，大约： 元∕年 B 目前为止没享受过 17. 承担孩子康复所需要的经济支出，对于您： A 负担很重，难以维持康复训练 B 负担较重，但想办法能够克服 C 有些负担，问题不大 18. 自闭症孩子为您和家庭带来的压力程度： A 感觉压力很重，难以承受 B 有一些压力，但问题不大 C 没有什么压力，和普通家庭一样 19. 家有自闭症孩子，对您工作的影响是： A 父（母）已经或者打算辞去工作 B 不得不改行，放弃了原来的工作 C 为了训练孩子，被迫减少了工作时间 D 为了增加收入，不得不延长工作时间 20. 自闭症孩子对您生活的影响是 可以多选 ： A 增加了经济负担 B 影响了正常的工作 C 离开了原居住地 D 生育了第二个孩子 E 精神压力过大，身心健康出现问题 F 家庭生活质量下降 G 婚姻生活不和谐 H 已经或打算离异 I 对生活悲观失望，甚至有放弃孩子和自己的生命的念头 21. 作为自闭症孩子的家长，您的心态是： A 总体乐观，有时消沉 B 经常消极 C 悲观无望 22. 您是否信仰宗教： A 是 B 否 23. 您是否需要得到心理支持： A 迫切需要 B 期待有 C 可有可无 24.