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他们极度渴望被了解被帮助 　　《中国摄影》：在完成“非典后遗症患者”项目后，什么原因使你选择拍摄罕见病患者？ 　　张立洁：我供职的《中国残疾人》杂志社隶属于中国残联，因此有机会接触和残疾人相关的报道题材，这也是我很多摄影项目的线索来源，罕见病患者也是这样。在认识了一些不同类型的患者后，他们与众不同的生存状态、精神状态都很吸引我。他们往往过得并不如意，对生的渴望就格外强烈，这也是某种特殊境况下人性的极端状态，这中间有无奈、不屈和妥协等等，我觉得会有很多人和我一样被感染被触动；从视觉呈现上，罕见病群体也很适合摄影这种表现形式。 　　《中国摄影》：“罕见病”在医学上是如何界定的？ 　　张立洁：罕见疾病简称“罕见病”，顾名思义，就是指发病率很低、很少见的病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰―1‰之间的疾病或病变。 　　《中国摄影》：根据你看到的资料，中国罕见病人的数量大致有多少？ 　　张立洁：世界上每个国家对罕见病的认定标准都不一样，根据现有资料，中国专家对罕见病的共识是：成人患病率低于五十万分之一，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病，可定义为罕见遗传病（见《中国循证儿科》杂志，2011年3月第6卷第2期）。大多数罕见病都是严重慢性疾病，而且通常会危及生命，比如渐冻人症、肌肉萎缩症等。大约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起的，因此罕见病一般