活着就是幸福！庞贝氏女孩在死亡的阴影里看太阳.docVIP

活着就是幸福！庞贝氏女孩在死亡的阴影里看太阳 我被“庞贝氏”了 2007年11月3日。我人生的分水岭。如同一块巨大的幕布，将我面前明媚的阳光生生切断！ 那天，正读高三的我在学校上体育课时晕倒了。醒来时，我发现自己已经躺在一间摆满冰冷器械的房间里。浑身插满了管子，半空中吊满了各种大包、小包的抢救药物。手、脚同时静脉滴注。我无法动弹，只能感觉到周边有白大褂在急促晃动，伴随着有呼天抢地的喧嚣声…… 我恐惧地环顾着四周。麻醉药渐渐退散，身体如干枯的叶子浸润后慢慢苏醒，伴随着无名的疼痛。 看着我疑惑的眼神，护士微笑着俯身到我耳边，安抚我说：“这是广东清远市人民医院ICU病房，你处于急救期。你的爸爸妈妈暂时不能进来，这是为了避免细菌感染。你尽量保持平静，对你恢复有好处！” ICU病房？不是专门用来住重症患者的吗？我这才得知，我在这里已经被抢救了12个小时。 我本能地想挣扎一下。护士忙跑过来摁住了我。她严肃地告诉我，我的气管在抢救时已经被切开；口插管连接呼吸机，现在暂时要靠机器来维持呼吸。我听完一阵眩晕…… 再次醒来时，我终于见到了爸爸妈妈。 很少流泪的我哭了，因为恐惧和委屈，母亲在一旁也跟着我一起哭。而爸爸则尽力保持平静，但内心的焦急是无法掩饰的。 爸爸并没有隐瞒我的病情――我患的是“庞贝氏症”，进行性肌营养不良的一种罕见病。发病率仅为五十万分之一。全世界都没有治疗手段。起因是，基因突变，造成