邹正涛：萤火虫也要歌唱.docVIP

邹正涛：萤火虫也要歌唱 邹正涛 　　邹正涛戴着眼镜，眉毛浓密而直，头发似乎刚刚修剪过，下巴留下一层胡茬子，泛着浅浅的青光。他坐在一堆红木家具中间，身后的案台上供着神像，两根电子蜡烛映出红光，俨然一个家具卖场的老板。只有他站起来才会显出，他的身高大约1米5，身体的比例似乎有些不协调。 　　他是一名戈谢病患者。这是一种罕见病，患者体内缺少一种帮助代谢的酶，导致代谢物质堆积在脾脏，脾脏肿大、功能失调，进而沉淀在骨骼，“就像一个房间，落满了灰尘，越来越厚”。 　　目前全球已发现的罕见病约有6000种，由于大多数发病率在0.065%至0.1%，又被称为孤儿病。比如，邹正涛所患的戈谢病，在2000万人口的北京，登记患者目前只有7例。 　　除了病痛之外，邹正涛最深刻的感受是孤独，“其他病人可以从医生那得到安慰，而戈谢病人却不能，因为很多医院甚至连医生对此都很无知。” 　　但邹正涛不甘于忍受这种孤独。2012年底，在母亲的帮助下，他组建了戈谢氏罕见病关爱中心。这个NGO很袖珍，只有他一个人，没有独立的办公室，他以儿子的身份，在父母的红木家具卖场占据了一个角落，一张办公桌后，就是他的公益事业。 　　但他并不满足。今年初，他又萌发了创建罕见病患者合唱团的想法，将罕见病患者聚集起来，排练、唱歌，以此促进交流，同时也争取更多的社会关注。“这是一种自我拯救，也是对社会的某种期待。”邹正涛说