瘫脑患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析-开题报告书(临床型和学术型)本科论文.doc

安徽医科大学 攻读 博 硕 士学位论文课题开题报告书 研 究 生 张金牛 学 号 201320609 年 级 二年级（2013级） 学 院 第二临床学院 专 业 康复医学与理疗学 导 师 吴建贤 开题报告日期: 2014 年 10 月 日 安徽医科大学研究生学院制表 说 明 本报告书在导师审查并签名后由研究生本人在本教研室内作过开题报告前一周报送开题小组专家人手一份，以便专家查阅并做好提问、建议等准备；开题后由各教研室保留，并作答辩时的重要参考资料，最后归入研究生培养手册。 学位论文开题报告及课题计划 文献综述题目 脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析 论文题目 脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析 开题报告日期 2014年10月20日 综述完成时间 2015年元月 理论依据、理论意义及应用价值，与本课题有关的国内外研究情况： 脑性瘫痪( 简称脑瘫) 是自受孕开始至婴儿期的非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。脑瘫致残率高，康复难度大，恢复时间长，给患儿及其家庭带来了躯体、精神及经济压力，影响了患儿及其家庭的生存质量。[1] 目前国内外有大量研究对脑瘫患儿父母从心理压力、焦虑情绪、健康教育需求、应对方式、适应状况等方面做了大量的研究，并证实了脑瘫患儿父母较正常儿童父母存在明显负性精神心理因素。[2-6]有大量研究证实孩子的健康与父母的身体、情感和社会健康以及他们养育孩子的方式息息相关。［7］养育一个脑瘫儿童父母所要承受的压力比养育一个没有残疾的儿童要大２倍，［8］有的研究发现可达５倍，［9］这些压力导致患儿父母照料者生存质量受到严重影响。目前国内外研究证实，脑瘫不仅影响患儿本身生存质量，也对患儿父母的生存质量造成了影响，并有结果表明患儿母亲的生存质量明显低于健康对照组,[10-11]目前国内外关于脑瘫患儿照料者生存质量的研究，主要集中在脑瘫患儿父母方面，并且证实家长对待脑瘫患儿的方式是影响患儿生存质量的一个重要因素, 甚至超过了疾病本身的影响, 而且是唯一可以影响患儿社会心理健康的因素，[12]脑瘫患儿主要照料者良好的生存质量对于脑瘫患儿的康复至关重要，中国处于社会转型期，不少脑瘫患儿父母忙于工作，脑瘫患儿主要照料者中，爷爷奶奶外公外婆占有一定比例，他们大都处于中老年，关注这类群体的生存质量的研究极少。既往研究主要集中在脑瘫患儿父母，对于非父母主要照料者关注极少。已有文章报道不同文化、经济水平等脑瘫照料者生活照料者生存质量存在差异，但对他们对治疗后生存治疗改善的差异性暂无深入探讨。本研究通过了解脑瘫患儿主要照料者生存质量哪几个方面存在缺陷，以便正针对性预防干预。对于影响脑瘫主要照料者生存质量因素的分析，以便在康复治疗中，有针对性对脑瘫主要照料者进行辅导，提高主要照料者生活质量。主要照料者生存质量的提高，对于脑瘫患儿生活照料具有良好的促进作用，利于脑瘫患儿的康复，减轻经济及社会负担。[11,13,14] [1]中国康复医学会儿童康复专业委员会，中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会〔J〕. 小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件. 中华物理医学与康复杂志，2007; 29( 5) : 309 （2〕李琨尤黎明颜君脑瘫患儿父母心理压力及其应对方式的相关性研究〔J〕现代临床护理 〔3〕张宝莲王遐张利红脑瘫患儿父母焦虑状况调查与对策〔J〕中国实用神经疾病杂志〔 〔4〕罗晓明杨宏马厚芝脑瘫患儿父母健康教育需求的调查分析〔J〕中国康复2008, 23(2):140-141. (5)Ketelaar M, Volman MJ, Gorter JW, Vermeer A. Stress in parents of children with cerebral palsy: what sources of stress are we talking about J . Child Care Health Dev,2008, 34(6):825-829 (6) Rentinck IC, Ketelaar M, Jongmans MJ, Gorter JW. Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process