运动神经元病（MND）.PDFVIP

运动神经元病 (MND) 简介 目录 1. 此信息对我有何用处？ 2. 什么是 MND？ MND 影响哪些人？ 如何诊断 MND？ 是否存在不同类型的 MND？ 甘乃迪氏症是 MND 的一种吗？ MND 的病因有哪些？ 3. 症状有哪些？ 4. 有哪些救治措施？ 是否有治疗方案？ 5. 我需要考虑哪些方面？ 6. 如何获取更多信息？ 参考 鸣谢 请注意，此为源信息的翻译版。 MND 协会采取知名的翻译服务，但对翻译中的 任何错误不承担责任。 决定接受治疗和护理前，请务必向健康与社会护理团队寻求建议。他们会安排翻 译人员在约诊时为您提供帮助您。 也可能提供对其他信息的翻译，但此服务将有所限制。请联络我们的服务热线 MND Connect 了解更多详情： 电话： 0808 802 6262 电子邮箱： mndconnect@ 1. 此信息对我有何用处？ 如果您刚被诊断患有 MND 或您的至亲好友患有 MND，此手册手册可帮您简单 了解此种疾病。 此手册手册简单介绍了： ? MND 及其影响人群 ? 如何诊断 MND 及其可能的症状 ? MND 的不同类型 ? 已知病因有哪些 ? 您可能接收的支持和治疗类型 ? 有助于您控制疾病的小贴士 ? 在何处可以获取更多信息和支持 MND 的诊断让人难以承受。您、您的家人和亲友都需要时间来调整。 虽然一开始会觉得难过，但如果能对这个消息进行开诚布公的谈话，将有所帮 助。您这能让每个人更为轻松地分担忧虑，不管现在还是未来。 您如果您需要了解更多关于该疾病的详情，我们可为您提供多种刊物，其中包 括我们的主要指南《运动神经元病患者的生活》。 请参阅此手册手册末尾的更多信息，了解我们其他刊物的详情以及如何联系我 们的服务热线 MND Connect。 所有引语都来自 MND 患者或受 MND 影响的人士。 “适应变化的能力可使 MND 患者的经历大为改观。” 2. 什么是 MND？ 您脑部和脊??的神经可控制您的肌肉如何运动。我们称之为运动神经元。MND 是影响运动神经元的一种疾病。 一旦患了 MND，运动神经元将逐渐停止发出肌肉如何运动的信号。当肌肉不再 运动时，它们会变虚弱，从而导致肌肉僵硬和肌肉减少（消瘦）。 MND 是会导致生命缩短的一种疾病，会影响您走路、说话、饮食和呼吸的方 式。这种疾病因人而异。您可能不会出现所有症状，而且症状的出现也没有固 定顺序。 这种疾病会不断恶化，这意味着症状会随时间变得愈发严重。有些患者的病情 发展迅速，而有些患者则相对缓慢。 目前尚无治疗 MND 的良方，但您的医生和其他健康与社会护理专业人员可帮 助您控制症状并尽可能长时间保持自理。 “需要强调的是，尽管患者最开始不希望讨论病情，但他们往往会 在后期寻求帮助。” MND 影响哪些人？ MND 是影响成人的一种罕见疾病。尽管也在较年轻的成年人士中诊断出过此疾 病，但大部分情况下，患者都已超过 40 岁。大多数 MND 患者的年龄介于 50 岁到 70 岁。 男性患病率差不多是女性的两倍，但这因人而异。这取决于所患 MND 的类 型，70 岁及以上人群患病机会均等。 如何诊断 MND？ 如果您的医生认为您患有神经性疾病（与脑部和神经系统有关），您将被转诊 至神经病医师。 他们通常在医院神经内科或 MND 保健中心工作。您将接受体检和一系列检 查。 这些检查包括血样以及多种神经测试，以检查您的症状是不是由其他因素引 起。正常情况下，您可按门诊病人接受检查。有些情况下，您可能需要住院几 天或在之后接受进一步检查。 根据您的检查结果，您可能会接受 MND 诊断，但在医生确定症状的最可能病 因前，还需要花费一段时间。 “在接受近一年的检查、拜访全科医生和医院后，我最终被确诊为 MND。” MND 很难诊断，这是因为： ? 它是一种罕见疾病，且早期症状（如笨拙、虚弱或口齿不清）可能由其他病 因引起 ? 可能要过一段时间您才会去看全科医生 ? 并非所有症状都会出现在每一个患者身上或以相同顺序出现 ? 检查仅能证明您没有其他疾病，因为没有检查 MND 的直接方法。