患者故事-多发性骨髓瘤艰难抗击之路.docVIP

患者故事：多发性骨髓瘤的艰难抗击之路 多发性骨髓瘤从发现到复发 多发性骨髓瘤是一种血癌，起病缓慢，骨髓瘤细胞会激活破骨细胞，使骨质溶解、破坏，从而出现骨骼疼痛。刘先生就是一名多发性骨髓瘤患者，今年54岁。2006年7月出现了全身多处骨痛，但没有明显诱因。到医院看医生后，才查出患有多发性骨髓瘤。此后他艰难地与癌症抗争，尝试了包括“VAD、福达华、沙里度胺、地塞米松、硼替佐米及自体干细胞移植”/ “雷那度胺加地塞米松”化疗/“生物治疗”/“氟达拉滨+环磷酰胺”化疗在内的各种治疗。病情曾一度受到控制，但在2014年初，经骨髓穿刺被证实多发性骨髓瘤复发了。 2014年10月他做了骨髓涂片细胞学检查，提示骨髓瘤化疗后骨髓髓系统及浆细胞系统均有部分抑制。11月的血液检查结果显示白细胞、红细胞均明显下降、血小板处于危急值，肾功能异常。｛白细胞总数（WBC） 1.9×10~9/L ↓；中性粒细胞数（NEUT#）0.69 ×10~9/L ↓； 红细胞总数（RBC）2.06 ×10~12/L ↓；血红蛋白浓度（HGB）66g/L ↓； 血小板总数（PLT）5×10~9/L ↓；异常淋巴细胞比率3.7% ↑；巨大未成熟细胞比7.7% ↑；前白蛋白17.9mg/dl↓；肌酐199umol/L ↑；尿素12.7mmol/L ↑。｝ 困境下连线美国医生咨询用药方案 病人状况不容乐观，家属也非常着急，他们开始寻求新的治疗途径，在网络搜索关于多发性骨髓瘤的各种治疗信息，也简单了解到了美国在这方面推出的新药，但哪些药物适合患者呢？怎么用？这些都需要美国肿瘤专科医生给出建议，但不出国能直接找美国医生问诊吗？带着这个想法和期许，他们搜索了各类海外医疗机构，也了解到了远程医疗这项服务，最后选定了好医友的用药咨询服务（好医友远程医疗服务中的一项，另两项为视频医疗咨询和国际专家会诊）直接连线美国医生，询问可行的治疗方案。美国医生在分析了患者病情后，推荐了新的化疗方案：Pomalyst 4mg（泊马度胺）+ Decadron 40mg（地塞米松）。 Pomalyst（泊马度胺）在2013年1月通过美国FDA批准上市，它通过调节人体的免疫系统，摧毁癌细胞并抑制其生长。它适宜用于先前至少已经接受过两种治疗药物，包括来那度胺（lenalidomide）和硼替佐米（bortezomib），对治疗没有应答（未能奏效）和在最后一次治疗后60天内进展（复发和难治性）的患者。 美国医生远程跟进新药治疗 虽然用上了新药，但刘先生的治疗之路依然曲折，尤其是血小板的减少问题颇为堪忧。 对此，美国医生请求国内医生协助做一下PLT）低的成因证明在服用pomalyst 期间有上升趋势20×10~9/L左右。Pomalyst的服用方式不是隔天使用的，而是每连续服用21天之后，停7天。如果要减量，是在每片的剂量上减，例如4mg减为1mg或2mg切勿将一片切成两片服用Pomalyst不是可切割药品。 采用输入血小板的方式患者的免疫系统可能会对外来的血小板更加敏感而产生排异反应。一种类似于ITP的状态同时使用药物 Promacta?（口服）或者 ?Neulasta （注射针剂）来改善造血功能，维持计数。 地塞米松引起肠胃不适是一个常见的副作用，因为类固醇很多时候会刺激胃肠道。建议同时使用Protonix（PPI类药物）或Carafate（胃涂料类药物）帮助缓解症状。如果肠胃保护药物无效，可以尝试将地塞米松的量降低，两种方式减量，一种是每次剂量降低，另一种是隔天服用。至于是否影响疗效，医生建议是降低使用剂量之后观测一段时间做对比，只要没看到明显的作用降低，就可以保持减量的摄入方式。对肿瘤患者，治病重要，患者的生活质量一样重要。