孩子,即使全世界绝望,我绝不放弃.PDFVIP

2011年9月21 日 星期三 编辑/李青 图编/ 刘丰 美编/ 禹元杰 校对/ 苏莹 长沙市井 A11 孩子，即使全世界绝望，我绝不放弃 11岁的他患上“世界难症” ，坚强妈妈盼国家尽早研究出治疗方法 进行性肌 肉营养不 良症 ，是一种 比癌症更可怕的病 ，一般四五岁发病 ， 12岁瘫痪 ，18岁死亡 ， 几乎没有特例……在 电视剧 《用我的生命去爱你》 中，双胞胎兄弟金豆银豆就是患上了这样可怕的病 ，随着时间的推移 ，孩子 们的肌 肉一天天被病魔所吞噬 ，随之而来的将是无力、萎缩直至瘫痪、呼吸 衰竭和死亡。但坚强的妈妈薛芙蓉与顽强的兄弟俩 ，闯过无数次难关 ，向着 18岁的生命极 限勇敢前行。 家住长沙市雨花区左家塘街道树木岭社 区的欧阳亿阳小朋友 ，也不幸 患上 了进行 性肌 肉营养不 良症 ，6 岁 的时候发病 ，10 岁 时失去行走 能 力 ……和金豆银豆一样 ，这个 11岁的孩子 ，顽强与病魔 斗争 ，勇敢朝生命极 限前行。 无法去学校上课 ，妈妈给他 当家教 ；没有朋友 陪伴 ，他在椅子上玩积 木 ；不能出去玩耍 ，他用看书和看 电视打发时间…… 我们每个人的身边都有死神 ，也有天使 ，我们要击退死神 ，拥抱天使 。 ———双胞胎兄弟金豆、银豆 9月20 日，长沙市雨花区左家塘街道树木岭社区，欧阳亿阳（左 ）的同学在为他补习功课。患有进行 一个人打发 自己的时光 性肌 肉营养不 良症的欧阳亿阳，已经不能行走 ，每天只能在家中。 9月20 日中午 ， 记者来到阳阳居住的 人拿着纸张 ， 开始叠戴在手指上的 “指 福乐康城小区，爸爸和妈妈去上班了，家里 甲”。 即使所有人都说我的孩子 即将死去 ，我也不 静静的，奶奶在厨房准备午饭 ，阳阳坐在电 “他不喜欢无聊 ，所以家里来客人就 能放弃 ，因为我是孩子的母 亲。 ———薛芙蓉 脑桌前 ，一会浏览网站 ，一会玩玩游戏。 高兴 。”奶奶把饭菜端上桌 ，用力抱起 阳 “11点50分 了 ，馨 馨 放 学 了 。”寄 居 阳放在餐桌前的椅子上 。 阳阳已经拿不 在家里的堂妹该放学 了 ，阳阳提醒奶奶 ， 了筷子 ，只能用勺子吃饭 ，而且菜不能摆 赶紧炒菜 。“哥哥 ， 看我的纸指 甲。”12时 放得离他太远 。吃了近半个小时 ，他才将 盼国家治愈“世界难症” 10分 ，堂妹 回到家 ，开始和 阳阳嬉戏 ，两 一碗饭吃完 ，在奶奶的帮助下喝汤 。 和薛芙蓉一样 ，阳阳的家人 ，带着孩子一起顽 强抗争病魔 。 “他很久没写字的手没力气 了” 奶奶说 ，阳阳出生的时候 ，长得很壮 ，身体非常 健康 。那时候 ，爸爸和妈妈带着他在上海生活 ，一家 “欧阳亿阳 ！”门外 ，响起 了一个女孩 么 ，他拿出笔 ，在书上郑重地写上 自己的 人过得挺幸福 。“他上楼没力气 ，上不来 ，我们还 以 欧阳亿阳最近迷恋上 了上网。 子 的喊声 。奶奶将 门打开 ，原来是5楼 的 名字 。 “他很久没有写字 了 ，手也渐渐没 为他是偷懒 。带他去看 医生 ，居然诊断是进行性肌 邻居 ， 与阳阳同班的傅莹洁小朋友 。 奶 有 了力气 。”奶奶说 ，学校 的老师和 同学 肉营养不 良症 。刚检查