吃“索拉菲尼”的1些经验.docVIP

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?吃“索拉菲尼”的一些经验? ? ?索拉菲尼英文名字叫“sorafenib\,中文名叫“多吉美”，是德国拜耳公司生产的。它主要治疗中、晚期的肾癌症患者，是目前最有效的靶向药物。近期又研究出它对肝癌也有很好的疗效。? ? ?从2006年5月左右我开始吃这种药，至今已经有一年多了，估计在全中国目前也只有我一例吃这么长时间的。这个绝对不是开玩笑或者夸口，具体原因在后面会有说明。? ? ?索拉菲尼（多吉美）治疗肾癌的确有效。这一年多来很多病人都在吃这种药，大部分都在初期取得了良好的效果，但它有个致命的弱点：服用时间长了，会产生抗药性！一旦有了抗药性，基本上可以宣布这种药对该病人无效了。一般病人在正常服用该药6至8盒（60粒一盒装）产生抗药性。还有一点，这种药需要病人终生服用。? ? ?先说说索拉菲尼（多吉美）的服用量。政党的服用量是一天4粒，早晚各一次。每次服药均需饭后二小时、饭前一小时服用。如果饭后马上吃药，药效会马上降低，最多可降低近30%左右。相对化疗来说，索（多）要温和得多，但它的副作用也是相当痛苦的，主要有以下几种：? ? ?一、严重的口腔溃疡。为了预防口腔溃疡，医生会给一些濑口液，但这并不能阻止口腔溃疡，主要是舌头的溃疡，严重的舌头上的保护膜基本都没有了，只能喝水。我最后的情形是只能喝水样的蛋羹，米粥都难以下咽，当时体重急遽的下降。? ? ?二、严重腹泻。只要吃一点东西就会全部拉出去，而且全部是水。到后期每次去厕所都会心理斗争，因为不但腹内绞痛，而且屁股跟刀割一样的痛。即使上完厕所，躺在床上还会痛一会儿。医生说无论是上、下，包括肠内，都有粘膜溃疡，所以才会痛。? ? ?三、手足症。药吃上一、二个星期，各种副作用开始出现，手足症也随之而来。手、脚上尤其关节部位会先发红，这时就开始有点痛了，慢慢的变成了角质样的黄色，一块块的，不能碰，一碰就会痛。这时候走路开始有点跛了，手也不好使了，不敢抓东西。如果停药了，它会慢慢变成硬皮脱落下来，手、脚又恢复如初。? ? ?对我来说最要命的就是这三种症状。对于别人可能会有不同。我遇到过一个病人他没有手足症，也不口腔溃疡，只是腹泻。另外一个病人却有血压高，不过她可能过去也偏高。? ? ?还有一个无关痛痒的小小副作用，也是要服药较长时间后才会有：身上会长出象黑痣一样的斑点，我在跟另外一个病友交流的时候发现他也长了不少。这几天身上起了多处的小红点，不知道跟此药是否有关。? ? ?目前此药对我的肺转移、腹部转移很有效，但对我的头部转移效果不明显。? ? ?再说说为什么我到目前没有出现抗药性。这只是我个人的想法，很不科学，也没有什么科学的验证，不值得大家去效仿，特别在此说明！? ? ?06年5月我开始吃索（多），第一个月基本吃四粒每天。因为受不了副作用，偷偷把药量减为两粒每天。06年七月因为做胸部手术，故停药一周，8月至11月期间停药一个半月。06年12月和07年4月因为做头部手术，又各停药一周。因为看到有些病友出现抗药性，所以我在连续吃一个多月后如果病情稳定，也会主动停二、三天。目前我每天只吃一粒，隔段时间也会停药几天。? ? ?目前我的身体状况是：从06年7月胸部手术后，胸、腹部肿瘤在一年来基本保持原状。头部肿瘤复发两次，均手术切除，现在正在密切观察中。? ? ?这就是我关于索（多）的一些经验，写出来，希望对一些病友有些帮助或者参考吧。再次强调一下，我目前没有出现抗药性是否跟间歇停药有关并不清楚,没有任何医生跟我说过与此有关,所以请各位病友不要效仿.个人体质不同,还要考虑自己的状况.