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- 2017-05-27 发布于河南
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秋霞的妄图
(画+音)我叫赵秋霞,今年11岁了。我有一个梦想:能站起来走路,好好读书,好好画画,将来成为一名画家。
《秋霞的梦想》
【字幕】2011年6月18日 潍坊市中医院
【解说】今天,国内顶级骨科专家任秀智要为我实施髓内钉手术。这一刻,我们全家已经等待了5年。
【同期】(这个用几个?)用五个。
【解说】任秀智叔叔是国内唯一可以实施可延长髓内钉手术的大夫,这次手术任叔叔分文不取,手术用到的髓内钉都由他自掏腰包。
【采访】天津医院小儿骨科主治医师 任秀智:
非常难以想象,这个孩子如果不治疗,大家不去帮她的话,那么,再过二十年,再过三十年,如果我们再看到秋霞的话,恐怕秋霞妈妈就是秋霞未来的一种状态。
【解说】这是我的妈妈,也是一位成骨不全症患者。成骨不全症是一种由基因突变导致的遗传性罕见疾病,患者在成长过程中会经历几十次甚至上百次的骨折,骨头极其脆弱,严重者打一个喷嚏都会引发骨折。6岁之前,我是一个正常的孩子,2006年6月份的一次骨折之后,我就再也站不起来了。
【同期】秋霞妈妈 刘淑荣:
我也经常在梦里梦到她会走路了,有时候我就有一种幻觉,回头看看孩子好像会走路了,可回头看看不是。
【解说】成骨不全症是世界罕见病的一种,治疗的费用非常高昂,治疗的费用要十几万甚至是几十万。我的爸爸是一位普通的农民,除了忙农活就是收破烂,一年的收入只有3000元。从2006年到现在,我一直呆在炕上,陪伴我最
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