母亲爱子与血友病孩子!.doc

一个血友病孩子妈妈的内心表白 2012年08月01日 ? 凝血八因子 ? 凝血八因子官网资讯提供阅读，欢迎转载。血液病缘于血，血液是生命的基本，血友病是血液疾病的一种，因缺少血小板导致出血不止。英文称 Hemophilia 需要输入血液制品，如凝血因子Factor VIII。 有机会当上父亲或母亲的你，怎会不关爱自己的骨肉。当发现自己除了带给小孩新生命外，同时也为宝宝带来疾病痛苦，或许最痛苦的是相亲。 对身为血友病载体的母亲来说，这种遗传病带给了孩子肉体上的痛楚，带给自己是无尽的内心苦楚，此为外人不能深切感受理解，笔墨难以形容表达的感觉。 不过，世界并非扁平的，凡事可两面看，只是看看您懂不懂看。我们今次翻译了这篇母亲内心世界的表白，把一个初为人母的内心由喜悦心情如何走到精神快 即崩溃边缘，而后再次重新拾起希望之火，勇敢面对未来。。。大家不要忘记这是真人真事，此篇原文是上周未才由故事的女主人翁发表的，不再多言了，请大家细 心阅读以下一位血友病母亲的自白吧。 本文由【凝血八因子官网资讯】提供外语翻译，解释以原文为准，欢迎转载及保留翻译出处。 一个血友病孩子妈妈的内心表白 护士告诉我们，他们安排了负责幼儿科内的血液科专家来看卡特，专家怀疑宝宝有可能是患了血液出血性类疾病。 医护人员向我们询问是否有任何家族性遗传出血性疾病的历史，而我们告诉他们说没有。 经过过氧化氢酶扫描后，医生决定必须马上为卡特输血，因为他已经失去了太多血液。 后来，小小年纪的卡特成为了一名生命斗士，在未来9天里他在新生儿重症监护室下导过。 在我们的第一个孩子出生后出现的种种事端，让我和我丈夫感到震惊和悲痛。 几天后，卡特在新生儿重症监护室被诊断出患有严重的血友病乙。 血友病这个词对我和我丈夫根本从来没有听说过。 幼儿科内的血液科工作人员多次来到与我们交谈，向我两讲解这类出血性疾病的情况。 本应我们是第一次成为父母已经很紧张，但如今紧张的已不单是拥有第一个的孩子，还有小孩是一个血友病患者，这种压力已把之前的一切全压倒了！ 过了数天后，当卡特从新生儿重症监护室康复过来后，我们跟着要做的就是与血液科进行预约见面相谈日后事宜。 在整个预见交谈中，我一直在哭，我不知道如何可以在将来“正常”地过生活。 在之后的7个月里，大部分时间我们也没有想起甚至是忘记了卡特患有血友病，因为这段时间他一直没有走动。 我暗自在希望一切将会成过去，他的情况只不过是一场误诊吧。 然而在一个早上快速出现改变，当卡特醒来时他的一个关节出血了。 我再次不知如何是好，我们将来的生活该如何继续走，非常担心我们的可爱宝宝是否日后就要在医院里进进出出吗？ 还有很多事积压在我内心心处，如我是否就是一个遗传病的载体呢。 我根本没有看出为何会出现这种情况，因为在我的家族历史中从来没有出现这种疾病。 我并没有想过要去找出家族疾病史的因由，因为我害怕找到答案，不知道它将会对我的家庭有何坏影响。 我在血友病社区遇到的第一人告诉我：“知识就是力量。” 实在是一句威力强大的说话啊。 之后我很快就决定为自己进行一次身体测试检查。 检验结果测出我原来就是一个血友病的遗传载体，那一刻让我完全崩溃了。 在同一时刻中，我开始接触更多血友病社区内的其它人，对应了一句话“知道就好应该做到”。 他们都活得很开心，真诚地接受了血友病这事实。 我不明白大家面对及处理这个问题时为何能如此乐观和积极的。 我意识到这其实不是什么的大件事，路我还需继续走下去。 我可以选择要么继续郁闷这种处境直至永远，再不是我同样可以选择学会如何接受血友病，并积极正面面对这个人生旅程。 在出血性疾病社区里的每一个人我也有跟他们交谈过，他们教会我如何以愉快的心情去面对血友病。 其实我的卡特小宝宝是如何的与别不同啊。 我很惊讶有如此多精彩的人在这个社区，与他们的交往已足够让我感激喜悦。 每个人都那么友好，并为我们家庭提供急需的支持。 若非有犹他州血友病基金会，卡梅隆与我根本从未遇到过那么多愿意帮助我们的人，在这个全新人生征程上他们对我们的帮助实在太大。 这是美妙极，每当我有任何问题（经常有问题），我有一整个社区在帮助我，我可以打电话向大家求助。 当我遇到了如此多精彩的人后，他们让我见到我们家庭及我们的孩子同样可以过着如常人般的生活，这给我真正感受到幸福的感觉。