血友病初次登记表格2015新表.doc

出血性疾病初次登记信息采集表 就诊医院信息 医院名称 填表时间 _____年___月___日 　 住院/门诊号 填表人 病人类型 ?本地长住?本地暂住?外地长期来院?外地不定期转诊 患者基本信息 患者姓名 　 性别 ?男??女 民族 身份证号码 ?????????????????? 婚姻状况 ?已婚??未婚???不详 联系人 联系电话 家族史 ?不详?无?有 省 市 县　 出生日期 _____年___月___日 教育 ?小学???高中或中专 ?大专 ?本科 ?硕士及以上?职业学校?学生?辍学??间断就业??退休 医保类型 ?城职??居民??新农合??商业保险??无??不详????省????市?????县 诊断类型 ?血友病A?血友病?血友病A携带者?血友病?FXI缺乏?FX缺乏?FV缺乏?FVII缺乏?FII缺乏?FXIII缺乏 ?联合?FXII?无纤维蛋白原血症?低纤维蛋白原血症?异常纤维蛋白原血症?1?2A型VWD?2B型VWD ?2M型VWD?2N型VWD?3型VWD?VWD不能分类?血小板无力症??贮存池病?灰色血小板?血小板缺陷不能分类?____ 因子水平 FVIII FV FXIII Fg (凝固法) VWF:CB (只记录缺陷因子) FIX FVII FXII VWF:Ag VWF:FVIII结合 FX FII Fg:Ag VWF:RCO 临床特征 身高_____CM 体重______Kg 采集日期：_______年_____月 诊断诱因 ?出血症状??疾病家族史??查体发现??不详??其他__________ 确诊年龄:__________岁_______月 首发出血部位 ?无出血?关节?肌肉?皮肤粘膜??鼻衄?消化道?泌尿系?腹腔?颅内出血?手术后?拔牙后?月经增多?其他 首次出血年龄__________岁(月) 病程中出血部位 ?无出血?关节?肌肉?皮肤粘膜??鼻衄?消化道?泌尿系?腹腔?颅内出血?手术后?拔牙后?月经增多?其他 首次替代治疗年龄 __________岁(月) ?未治疗?PdFVIII?PCC?拜科奇?百因止?任捷?贝赋?冷沉淀?血浆?红细胞?全血?其他 病毒学 血液成分暴露史 ?无?有首次年份 血浆浓缩因子暴露 ?无??有?首次年份 HBs-Ag ?不详?未检测??阳性 首次阳性时间 ______年 是否抗HBV治疗 ?无??有 ?不详?未检测??阳性 HCV-Ab ?不详?未检测??阳性 首次阳性时间 ______年 是否抗HCV治疗 ?无??有 ?不详?未检测??阳性 首次阳性时间 ______年 HIV-Ab ?不详?未检测??阳性 首次阳性时间 ______年 凝血因子抑制物信息 ??阳性??阴性??从未检测 ??不详??无??有 抑制物检测日期 _____年___月?? 检测结果： ?定性/纠正试验阳性 ?定量 抑制物检测日期 _____年___月?? 检测结果： ?定性/纠正试验阳性 ?定量 抑制物检测日期 _____年___月?? 检测结果： ?定性/纠正试验阳性 ?定量 治疗一般情况 目前治疗方案 ?从未治疗?初级?次级预防?间断预防?临时预防?按需?仅严重出血时按需?其它 治疗药物来源(多选) ?本地?外地?本地药店?外地药店?无处购买??其他：?PdFVIII?PCC?拜科奇?百因止?任捷?贝赋?诺其?冷沉淀?血浆?红细胞?全血?其他 剂量方案 预防____至_____U/Kg ____次/周 按需：____至_____U/Kg _________年因子用量 因子_____ 因子_____ 因子_____ 因子_____ U U U U 关节状态 ?无?左肩?右肩?左肘?右肘?左?右?左髋?右髋?左膝?右膝?左踝?右踝 ?无?左肩?右肩?左肘?右肘?左?右?左髋?右髋?左膝?右膝?左踝?右踝 ?否 ??是 手术部位_______ 手术日期_______ 类型 ?滑膜切除?截肢?关节置换?关节穿刺抽血?关节融合?其他 左肘 右肘 膝 右膝 左踝 右踝 总分 HJHS积分 检查日期_____年___月 Pettersson积分 检查日期_____年___月 B超积分 检查日期_____年___月 不良事件/伴随疾病及死亡报告 不良事件/并发症 ?否