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新世界的風景 妹妹的出生像是一座分水嶺,帶領我和整個家庭進入一個全新的世界。 婚前,我的人生算得上是一帆風順,生 了哥哥後,因為孩子太可愛,決定 離開職場成為全職媽媽。才開始計畫生第二胎,就順利懷了妹妹,生活 像是電視中奶粉廣告般的幸福快樂。沒想到產檢一切正常的妹妹,出生 後卻被發現有多趾、顎裂、心室心房中膈缺損、腿部張力、腦波放電… 等問題,還因氣管食道廔管立刻進了開刀房。妹妹兩歲前,我們最常出 遊的地點就是各大醫院,進行各科的檢查、開刀、追蹤、看病、住院; 兩歲時終於排到發展評估,確定發展落後,就展開了跑早療課程的生 涯。忽然間,生活中的音樂、場景、內容全部撤換,變成讓人看了眼眶 濕潤的慢飛天使公益廣告了。 剛開始時,我總是徹夜上網搜尋,試圖了解白天醫生說的一連串醫 學、疾病名稱究竟是什麼意思,焦慮的尋找一個確切答案,想知道妹妹 的未來會如何。過了一段時間,我才 慢慢了解,沒人能給我要的答案: 妹妹的未來,完全掌握在我們照顧者和她自己手裏。在各醫院冗長的 候診時間裏,我看到了形形色色生病的孩子,讓我見識到造物者的殘 忍與仁慈: 我體認到,只要祂大筆一揮,妹妹的情況可以比現在嚴重 千百倍!盡管我願意用一切換取她的健康,但上天發的牌不容置喙,媽 媽能做的,只是幫助孩子把她手上的牌打到最好而已。 這樣的體認很真實,卻也極沉重。我知道快樂正向的媽媽,才能教出樂 觀有自信的孩子,也才能協助孩子發 揮最大潛能。但孩子除了先天疾 病要開刀,更因體弱多病而反覆進出醫院,讓我心力交瘁;再想到孩子 不可知的未來,心情往往陷入恐懼不安中而無法自拔。為了把自己調 整到理想狀態,我參加了父母成長團體,爾後還找了專業心理醫生 我發現,在陌生人面前傾吐所有的憂慮、哀傷,要比在親友面前容易多 了!原來我需要的只是有人不帶批判或同情,中立的接收下我所有情 緒而已。壓力釋放過後,帶著學習到的專業資訊,我漸漸有能力不再受 情緒困擾,能專心致力於教養我的孩子。 - １ -50.新世界的風景.小泰.100NO4.doc 兩歲以前,兒科醫生要我們「把孩子當一般正常孩子來養」。於是我們 在妹妹六個月大時,遵循哥哥之前的腳步,開始去同一家親子中心遊 戲及上些感統、音樂、美術的課。在家裏只看得到妹妹自己每天的進 步, 但在外跟同齡孩子一比,就知道她不但體形、頭圍都明顯小了一 號,語言、動作發展及靈活度更是敬陪末座。當了最後一名,我才體會 到那種渺小、怕被嘲笑的感覺,開始對記憶裏那些在班上總是落後的 同學們多了份同情與體諒。另外,妹 妹氣管開完刀後留下了「氣管軟 化症」的問題,不管是笑或咳嗽,都會發出像小狗吠的聲音這些讓 我們在團體中顯得特殊,也讓我在接收別人的眼光及詢問時,變得敏 感、容易受傷。不過,經過這些日子的鍛鍊,我學會坦然面對那些非惡 意的眼光,但如果對方超出禮貌界限, 我一定當下告誡教育,絕不讓自 己負傷回家。感謝我的孩子讓我變 得比以前謙卑、包容、仁慈,也變 得更堅強了。 兩歲進入早療體系後,我發現這種為特殊孩子設計的治療課程才是妹 妹最需要的。我不應該只在一家醫院等待評估而浪費了寶貴的兩年! 一家排不到可以去另一家,或者去發展中心也行,台北地區的資源豐 富,家長愈積極,孩子受惠愈多。開始 接觸後我們急起直追,經過多方 比較,發現老師真的是關鍵:好老師不只關心孩子,更會指導父母如何 在家裏教導孩子,畢竟父母才是長時間陪伴孩子的人。我們碰過一些 傲慢、漠不關心的老師,但也有幸遇 到許多熱心又專業的貴人。我認 為家長積極的態度和適度介入會幫助老師更了解、重視孩子;家長也 要相信自己的直覺, 如果覺得老師 不適合孩子,就勇敢提出意見或另 尋資源,才能確實把握孩子黃金期的一分一秒。 密集的治療課程加上更有技巧的居家訓練,妹妹各方面都進步神速: 許多原本在家不願嚐試的活動,在老師的帶領下產生興趣,回家只要 提供類似的教具,孩子就玩得不亦樂 乎, 媽媽也輕鬆不少。比如她上 了課後愛上用小夾子夾珠珠的遊戲,在家每天玩,不久竟連筷子都會 用了!在認知理解方面, 妹妹的記憶力不錯, 但類化的能力需要加強, 因此我們教她時必須具體、化繁為簡、反覆舉例,也許進度慢些,但只 - ２ -