informations au patient à propos de la cohorte eustar.doc

Titre de l’essai : “EUSTAR COHORT OF SYSTEMIC SCLEROSIS MEDS ONLINE” Les pages de ce document doivent être paraphées par le médecin investigateur et la personne donnant son consentement; la dernière page doit être signée par ces deux mêmes personnes. Le Professeur ALLANORE , médecin investigateur, ma proposé de participer à la recherche biomédicale intitulée ?EUSTAR COHORT OF SYSTEMIC SCLEROSISMEDS ONLINE?. Le médecin ma précisé que jétais libre daccepter ou de refuser de participer à cette recherche. Afin déclairer ma décision, jai re?u et bien compris les informations suivantes: Informations au patient à propos de la cohorte EUSTAR Vous êtes actuellement suivi(e) et traité(e) pour une sclérodermie systémique. La sclérodermie systémique est une maladie qui touche la peau mais aussi de nombreux organes. C’est une maladie rare vraisemblablement en partie due à des manifestations vasculaires (touchant les vaisseaux sanguins). Sa physiopathologie met en jeu des lésions précoces des vaisseaux sanguins conduisant à un spasme artériolaire responsable du syndrome de Raynaud et de certaines complications viscérales (touchant notamment le c?ur, les poumons et les reins) Bien que de nombreux aspects de la sclérodermie systémique sont mieux connus depuis ces dernières années, il persiste de nombreuses questions non résolues. Parmi les exemples?: ??Quel est le meilleur traitement pour améliorer la circulation sanguine dans les doigts????, ??Comment mieux apprécier et réduire certains effets secondaires des médicaments de la maladie??, ??Quels sont les effets de certains traitements sur les défenses immunologiques????. Nous vous proposons ainsi de participer à la cohorte EUSTAR afin d’essayer de répondre à certaines de ces questions. Pour cela, nous avons besoin de votre permission et de votre autorisation concernant l’évolution de votre maladie et de votre traitement. Nous vous demandons de regarder attentivement ce formulaire d’informations et de le lire en détail. N’hésite