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中国人群出生缺陷监测方案(试行)
一、背景
出生缺陷是指胚胎或胎儿发育过程中结构或功能发生的异常。
我国是出生缺陷高发国家,估计每年有30~40万例体表先天畸形婴儿出生,加上生后数年才表现出来的缺陷或遗传病,先天残疾儿童约达80~120万,占年出生人口的4%~6%。出生缺陷严重影响我国人口素质,给家庭和社会带来沉重负担,已引起政府和社会各界的高度重视。《中华人民共和国母婴保健法》和《中国妇女发展纲要(2001~2010年)》、《中国儿童发展纲要(2001~2010年)》都对出生缺陷的预防和控制提出了明确要求。
了解一个国家或地区的出生缺陷发生水平通常采用出生缺陷监测。我国出生缺陷监测从1986年起,一直采用以医院为基础的监测方法,监测对象为住院分娩的围产儿,初步摸清了全国主要出生缺陷的发生状况及其变化趋势。但由于各地住院分娩率差异较大,所获得的监测结果具有一定的局限性。以人群为基础的出生缺陷监测,可以比较全面地了解某地区出生缺陷的发生状况。2003年,天津市城区、辽宁省北宁市、福建省建瓯市、河南省巩义市、湖北省罗田县,实施了出生缺陷人群监测试点项目。中美合作预防神经管畸形国际项目亦在32个区县建立了人群出生缺陷监测系统,积累了丰富经验。2006年,卫生部妇幼保健与社区卫生司决定,在现有工作基础上在全国30个省、自治区、直辖市选择部分区县开展人群出生缺陷监测。
二、目的
1.逐步获得准确、可靠并能反映监测地区实际状况的主要出生缺陷基本信息。
2.动态观察主要出生缺陷发生情况。
3.为制定出生缺陷的预防措施及评价干预效果提供依据。
4.为政府部门制定预防出生缺陷的卫生决策提供依据。
三、监测点的确定
在全国妇幼卫生监测点中,按以下原则选取部分区县。
(1)城市以区为单位,农村以县为单位,原则上每省、自治区、直辖市城市和农村各选1个;监测区县总人口一般应在40~50万之间。
(2)监测区县政府及卫生行政部门重视和支持监测工作,有配套经费及组织和人员保障。卫生行政部门、医疗保健机构和其他部门、机构积极性高,具有良好的协作关系和协作机制。
(3)监测区县妇幼保健网络完善、运作正常,儿童及孕产妇系统管理率、住院分娩率达80%以上。
(4)监测区县已经或准备开展孕前保健、孕期保健、孕期产前筛查、新生儿筛查、听力筛查等工作。
(5)监测区县各级数据报告单位应有数码照相机等器材。
在征求各省、自治区、直辖市意见的基础上,确定了以人群为基础的出生缺陷监测区县(见附件1)。
四、监测范围和对象
在全国30个省、自治区、直辖市范围内(西藏除外),选取64个区县的全部街道(乡镇)作为出生缺陷人群监测地区。
监测对象为居住在监测地区的产妇所分娩的胎婴儿,包括本地户口以及非本地户口在监测地区居住一年以上的产妇。
监测期限为妊娠满28周(如孕周不清楚,可参考出生体重达1000克及其以上)至生后42天,在此期间首次确诊的主要出生缺陷均需报告。
五、监测内容和指标
1.监测内容
(1)主要出生缺陷发生的时间、地区和人群分布及临床资料,具体内容见《出生缺陷儿登记表》(附件2)。
(2)出生人群的相关资料,具体内容见《出生情况及婴儿随访登记表》(附件3)。
2.统计分析指标:主要出生缺陷的发生率及其特征别发生率。
3.年度指标统计时限:上一年度10月1日至本年度9月30日。
六、出生情况的报告和婴儿随访
城市监测点由社区卫生服务中心(站)或街道卫生院的妇幼保健人员负责本辖区内所有孕满28周分娩的胎婴儿相关信息的收集,填报《出生情况及婴儿随访登记表》,利用产后访视对婴儿进行随访至生后42天,并将随访结果记录到《出生情况及婴儿随访登记表》。
农村监测点由村医或村保健员负责本村所有孕满28周分娩的胎婴儿相关信息的收集,填报《出生情况及婴儿随访登记表》,利用产后访视对婴儿进行随访至生后42天,并将随访结果记录到《出生情况及婴儿随访登记表》。
七、出生缺陷的诊断和报告
1.出生缺陷范围
监测的出生缺陷)
1.资料收集程序(见图1)
(1)报告流程
建立逐级报告制度,流程为:村级(街道(乡镇)级(区县级妇幼保健机构(地市级妇幼保健机构(省级妇幼保健机构(全国妇幼卫生监测办公室。
(2)表卡管理
社区卫生服务机构或街道卫生院妇幼保健人员,村医或村保健员填写《出生情况及婴儿随访登记表》,完成42天随访后,每月上报到本区妇幼保健机构或乡镇卫生院。
社区卫生服务中心或街道(乡镇)卫生院妇幼保健人员负责核实本辖区内出生缺陷病例线索,填写《出生缺陷儿登记表》;每月将《出生情况及婴儿随访登记表》、《出生缺陷儿登记表》上报区县级妇幼保健机构。
区县级妇幼保健机构负责核实、整理各社区或街道(乡镇)卫生院上报的《出生情况及婴儿随访登记表》、《出生缺陷儿登记表》,同时与辖区内医疗保健机构
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