罕见病儿童家庭抗逆力的家庭图式系统.pdfVIP

第五章 罕见病儿童家庭抗逆力的 　 家庭图式系统 纵使有万般艰难， 这些家庭还是在与疾病的抗争中坚守着。 那么是什 么因素促成了这些家庭在困境中坚守呢？ 本章将重点对罕见病儿童家庭抗 逆力的保护因素进行分析。 抗逆力的展现过程是家庭风险性因素与家庭保 护性因素之间的一个动态过程： 家庭风险性因素增加或增强， 家庭抗逆力 就会相应地减少或削弱； 家庭保护性因素增加或增强， 家庭抗逆力就会随 之减少或削弱。 影响罕见病儿童家庭抗逆力的因素很多， 既有家庭方面的 因素， 也有疾病本身相关的因素。 根据访谈资料的分析， 我们可以发现， 虽然不同的阶段有不同的因素 影响家庭抗逆力的发挥， 但更多的是一些共同因素在发挥着保护及恢复性 作用。 基于之前对家庭抗逆力分析框架的梳理， 笔者将家庭抗逆力的组成 和影响因素分为三个系统来阐释： 家庭图式系统、 家庭组织系统及家庭行 为系统。 本章我们将探讨家庭图式系统。 家庭图式系统是所有家庭功能的核心， 是培养抗逆力的强大力量。 图 式可以为经验制造意义， 以应对危机与逆境。 而创造意义的方式有助于不 同系统之间的联结： 经验与社会、 文化与信仰、 希望与梦想、 过去与未来 都可以在创造意义中联结。 同样， 家庭如何看待问题和做出选择， 决定了 他们能否应对和掌控问题 （Ｗａｌｓｈ，２０１３：５３）。 为此， 本章将从家庭认知、 态度、 信念、 认同等几个方面来阐述罕见病儿童家庭是运用怎样的图式系 统来应对压力、 发挥抗逆力的。 第一节　 理性认知基础上的正向思维 信念体系是引发和培养家庭抗逆力的核心和灵魂。 在生命历程中， 信 念是我们看待这个世界的透镜， 会影响我们看见或不看见什么， 并影响我 第五章　 罕见病儿童家庭抗逆力的家庭图式系统 １３９ 们的认知。 信念体系涵盖了价值观、 信念、 态度、 偏见与假设， 这一切合 并形成了一整套的基本前提， 以激发情绪的反应， 促成决定和指导行动 （Ｗａｌｓｈ，２０１３：５３）。 研究发现， 支撑着这些家庭走下去的内心信念体系有以下几点。 一　 改变从学会接受开始 访谈过程中有家庭不断提到 “迈过这个坎儿” “看开了” 等关键语句， 特别是在疾病从危机阶段转入慢性持久阶段的过程中， 是否学会接受疾病 这一事实成为能否跨越危机阶段的重要标志。 罕见病中有些病种可能发病概率极小， 但疾病一旦确诊， 如何让家庭 成员接受这一事实就成为罕见病家庭在危机阶段面临的首要任务。 这里的 “接受” 就是对于生命的不完美与疾病不再抗拒、 不再否认， 开始正视并开 启与疾病共处的生活方式。 笔者之所以用 “学会接受” 这个词， 是因为 “接受” 孩子罹患罕见病这一事实是一种复杂的甚至矛盾的、 反复的、 在理 智与情感之间摇摆的过程性心理状态。 （１） 罕见病儿童家庭接受疾病的特点 罕见病儿童家庭接受疾病的特点可以概括为非同步性和反复性。 第一， 非同步性。 非同步性表现在： 不同的家庭对疾病的接受程度不 同； 同一家庭内不同的家庭成员对疾病的接受程度也是非同步的。 虽然一般家庭成员在最开始都难以接受， 但到最后都不得不从心里接 受这个事实， 不同的家庭接受现实的时间长短有不同， 接受程度不一样。 部分家庭会用半年左右的时间去接受这一事实， 有的家庭的这个过程持续 了两年， 有的家庭用了六年的时间来接受、 适应孩子患病这一事实。 有的 家庭全部接受， 有的家庭部分接受， 有的家庭处于接受与不接受之间的 “坎儿” 上； 有的家庭主动接受， 有的家庭被动接受。 不接受的家庭的气氛 和精神面貌看上去没有接受的那么好。 你不接受又能怎样。 所以， 心里可能总会有这么一道 “坎儿”， 不 管你能不能迈过这个 “坎儿”， 这个都在这儿。 可能永远迈不过， 因为 这个现实是永远改变不了的， 但是可以去适应， 我们现在可能还在那 个 “坎儿” 上。 １３Ｆ） １４０ 中国家庭抗逆力 访谈中一个罕见病组织负责人提到： 大部分人在半年左右会去适应这个东西， 必须强迫去适应， 适应 到了两年的时候， 心态就会稍微平稳一些， 就是我知道这病没法治