眼部问题 - 蝴蝶宝贝关爱中心.PDF

眼部问题 1. 导言 大部分大疱性表皮松解症患者会有眼部问题，发生频率与亚型有关，眼睑、 结膜和角膜均可受累。眼睛及眼周的问题能引起极度不适且常有疼痛。本节主要 介绍如何减少眼部问题的发生及如何处理，同时探讨在购买眼镜时应当考虑的问 题。 要点 ·水疱和伤口常常出现于眼睑、结膜和角膜周围； ·眼部问题在 RDEB 患者中很普遍，在 DDEB 和 JEB 患者中常见，偶尔泛发型 EBS 患者也有； ·初期最重要的处理是静养和止疼； ·常规使用人工眼泪和眼用乳膏能减少眼部问题； ·所有处理必须咨询眼科医生后进行。 2. 概述 眼部问题可以出现于任何年龄，甚至是婴幼儿，常出现于隐形营养不良型 EB 和交界型EB，在显性营养不良型EB 和单纯型EB 中时有发生。对于眼部问题， 准备充分、熟悉应对方法至关重要，因此，你应当尽早咨询当地的眼科医生，对 EB 可能出现的问题了然于胸。成人和孩子眼部问题的治疗方法相同。 EB 可因多种原因引起眼部周围的水疱和细小的伤口。水疱可以因按压和刮 伤眼睛、以及热、风和眼睛干燥引起，也可能原因不明自然发生。眼睑、结膜和 角膜均可受累，这些部位的水疱可以由表面的损伤发展成疤痕和粘连，进而可能 导致结膜炎、眼睑炎症以及疤痕牵拉引起的下眼睑外翻和角膜炎。同时我们要关 注患者眼睛是否能完全闭合，因为不完全闭合意味着眼部更加干燥，可促进水疱 的形成。 眼部的损伤和夜间睡眠时眼睑和角膜间黏着物可引起极度不适，醒后睁眼后 这些黏着物可被泪水冲走并引起进一步的眼部损伤。 当然，眼部问题也可由EB 间接引起，例如斜视、远视、近视或者白内障和 青光眼，当需要佩戴眼镜或进行手术时，必须告诉眼科医生你患有大疱性表皮松 解症。 眼部的水疱和损伤非常疼痛，同时会导致视力暂时受损，你会因此不能工作 和上学，因此应当尽量避免出现这些水疱和损伤。 你能采取一些措施避免这些问题，其中最重要的一条是通过不断的用人工眼 © A. Diem, B. Sailer: Eyes, 08/2012 翻译：冯程；校对：蝴蝶宝贝关爱中心 共 3 页，第 1 页 泪湿润角膜来确保眼睛不干燥，通过眨眼，眼泪能均匀的分布于眼球。由于眼泪 生成可能会减少，或者泪管发生狭窄，这些都能导致眼睛无法保持湿润。也有其 他一些原因能导致眼睛干燥，如空调、进入干燥的环境或者长时间在电脑屏幕前 工作。长时间的电脑前工作会减少眨眼睛的频率，这样眼睛被眼泪湿润的频率也 降低了。 眼睑的闭合不全也能导致眼球无法正常湿润，治疗眼睑闭合不全的推荐方法 是外科手术，当然必须经眼科医生讨论同意后进行。 佩戴太阳镜能保护眼睛免受外界如风和太阳辐射的影响，冬天在干燥的暖气 房内使用加湿器也能起到保护眼睛的作用。 烟雾、重度空气污染和头发喷雾、除臭剂、香水等喷雾均能引起眼睛的敏感 性增加，应当尽量避免。 如果因为某些原因你有眼睛干燥的问题，请尽早采取干预措施。常规使用眼 药水（人工眼泪）或眼药膏湿润眼球能有效降低水疱和眼部损伤的发生。由于眼 药膏能导致视线模糊，应当在夜间使用。白天你可以使用人工眼泪，同时记住每 天应当多次使用。一般来说，使用人工眼泪和眼药膏不会有副作用，但有时候能 引起过敏。现已证实，使用低防腐剂制品是最好的选择。由于此类产品众多，因 而你需要咨询眼科专家。 然而，对于EB 的眼部问题，预防措施有限。有时候，眼部伤口的进展经常 难以解释并且难以避免。有时候不方便佩戴防护眼镜或戴了也没有太大用处，我 们只能尽量避免伤口暴露于风和冷气中，同时避免在疲倦和睡眠时揉眼睛。 就算采取了所有预防水疱和伤口的措施，对眼部可能出现的问题做好充分的 准备仍然很重要。我们建议你咨询一下眼科医生，不管你是否已经出现了眼部问 题，向他简要说明你、你家人或小孩儿的情况，让他给你提供一个眼部急救包。 这个急救包应该包括前面提到的人工眼泪、眼睛滋养药膏以及一些抗生素眼药水 或药膏。应避免使用含类固醇如可的松的眼药水，眼部使用类固醇应当仅限于一 些特殊情况并需要在医生监督下使用。