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眼部问题 - 蝴蝶宝贝关爱中心
眼部问题
1. 导言
大部分大疱性表皮松解症患者会有眼部问题,发生频率与亚型有关,眼睑、
结膜和角膜均可受累。眼睛及眼周的问题能引起极度不适且常有疼痛。本节主要
介绍如何减少眼部问题的发生及如何处理,同时探讨在购买眼镜时应当考虑的问
题。
要点
·水疱和伤口常常出现于眼睑、结膜和角膜周围;
·眼部问题在 RDEB 患者中很普遍,在 DDEB 和 JEB 患者中常见,偶尔泛发型 EBS
患者也有;
·初期最重要的处理是静养和止疼;
·常规使用人工眼泪和眼用乳膏能减少眼部问题;
·所有处理必须咨询眼科医生后进行。
2. 概述
眼部问题可以出现于任何年龄,甚至是婴幼儿,常出现于隐形营养不良型
EB 和交界型EB,在显性营养不良型EB 和单纯型EB 中时有发生。对于眼部问题,
准备充分、熟悉应对方法至关重要,因此,你应当尽早咨询当地的眼科医生,对
EB 可能出现的问题了然于胸。成人和孩子眼部问题的治疗方法相同。
EB 可因多种原因引起眼部周围的水疱和细小的伤口。水疱可以因按压和刮
伤眼睛、以及热、风和眼睛干燥引起,也可能原因不明自然发生。眼睑、结膜和
角膜均可受累,这些部位的水疱可以由表面的损伤发展成疤痕和粘连,进而可能
导致结膜炎、眼睑炎症以及疤痕牵拉引起的下眼睑外翻和角膜炎。同时我们要关
注患者眼睛是否能完全闭合,因为不完全闭合意味着眼部更加干燥,可促进水疱
的形成。
眼部的损伤和夜间睡眠时眼睑和角膜间黏着物可引起极度不适,醒后睁眼后
这些黏着物可被泪水冲走并引起进一步的眼部损伤。
当然,眼部问题也可由EB 间接引起,例如斜视、远视、近视或者白内障和
青光眼,当需要佩戴眼镜或进行手术时,必须告诉眼科医生你患有大疱性表皮松
解症。
眼部的水疱和损伤非常疼痛,同时会导致视力暂时受损,你会因此不能工作
和上学,因此应当尽量避免出现这些水疱和损伤。
你能采取一些措施避免这些问题,其中最重要的一条是通过不断的用人工眼
© A. Diem, B. Sailer: Eyes, 08/2012
翻译:冯程;校对:蝴蝶宝贝关爱中心 共 3 页,第 1 页
泪湿润角膜来确保眼睛不干燥,通过眨眼,眼泪能均匀的分布于眼球。由于眼泪
生成可能会减少,或者泪管发生狭窄,这些都能导致眼睛无法保持湿润。也有其
他一些原因能导致眼睛干燥,如空调、进入干燥的环境或者长时间在电脑屏幕前
工作。长时间的电脑前工作会减少眨眼睛的频率,这样眼睛被眼泪湿润的频率也
降低了。
眼睑的闭合不全也能导致眼球无法正常湿润,治疗眼睑闭合不全的推荐方法
是外科手术,当然必须经眼科医生讨论同意后进行。
佩戴太阳镜能保护眼睛免受外界如风和太阳辐射的影响,冬天在干燥的暖气
房内使用加湿器也能起到保护眼睛的作用。
烟雾、重度空气污染和头发喷雾、除臭剂、香水等喷雾均能引起眼睛的敏感
性增加,应当尽量避免。
如果因为某些原因你有眼睛干燥的问题,请尽早采取干预措施。常规使用眼
药水(人工眼泪)或眼药膏湿润眼球能有效降低水疱和眼部损伤的发生。由于眼
药膏能导致视线模糊,应当在夜间使用。白天你可以使用人工眼泪,同时记住每
天应当多次使用。一般来说,使用人工眼泪和眼药膏不会有副作用,但有时候能
引起过敏。现已证实,使用低防腐剂制品是最好的选择。由于此类产品众多,因
而你需要咨询眼科专家。
然而,对于EB 的眼部问题,预防措施有限。有时候,眼部伤口的进展经常
难以解释并且难以避免。有时候不方便佩戴防护眼镜或戴了也没有太大用处,我
们只能尽量避免伤口暴露于风和冷气中,同时避免在疲倦和睡眠时揉眼睛。
就算采取了所有预防水疱和伤口的措施,对眼部可能出现的问题做好充分的
准备仍然很重要。我们建议你咨询一下眼科医生,不管你是否已经出现了眼部问
题,向他简要说明你、你家人或小孩儿的情况,让他给你提供一个眼部急救包。
这个急救包应该包括前面提到的人工眼泪、眼睛滋养药膏以及一些抗生素眼药水
或药膏。应避免使用含类固醇如可的松的眼药水,眼部使用类固醇应当仅限于一
些特殊情况并需要在医生监督下使用。
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