全身性红斑性狼疮.PDF

【醫學報導】 全身性紅斑性狼瘡 過敏免疫科主治醫師/曹正婷 全身性紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，疾病名稱的由來是因為患者常 有面部呈現蝴蝶狀的潰瘍性紅斑，就像被狼咬傷一樣。過去，因為對此疾病 的不了解，容易延誤診斷和治療，導致病患預後不佳，到現在仍有許多民眾 聞之色變。實際上，現在對於全身性紅斑性狼瘡的研究已經相當深入且廣 泛，不論在診斷上還是治療上，均較過去有卓越的突破，因此，只要及早配 合醫師診療，預後還是相當樂觀的。 以下是民眾常會有的疑問，筆者分段來做說明： ㄧ、全身性紅斑性狼瘡的表現 最典型的表現為臉頰兩側出現紅斑，常常涵蓋鼻樑部位的皮膚，太陽下 曝曬後會加重紅斑的程度，口腔黏膜多處出現無痛性潰瘍，身體多處關節疼 痛，多在近端手指、腳趾關節，或手指、腳趾與掌骨交接處的關節，不一定 會有關節腫脹，有些病患會因為肺肋膜或心包膜積水而感覺喘，也有些病患 因疾病影響到腦部而有精神方面的問題或癲癇的發作，大部分的病患都會因 為疾病活動性增加而有輕微發燒和疲倦。 二、風濕免疫科醫師會幫您做的檢查 在門診，醫師會先詢問您的病史和進行身體檢查，然後會開給您檢驗單 抽血，初步檢驗項目通常包括抗核抗體(ANA=antinuclear antibody) 、尿液 常規檢驗、血清免疫球蛋白 (IgG, IgM, IgA) 、血清補體(C3, C4) 、類風濕 因子 (RF=rheumatoid factor) 、急性和慢性發炎反應指數(CRP=C-reactive protein, ESR=erythrocyte sedimentation rate) ，若上述檢驗項目有異常， 將於下次回診時為您做進一步檢驗。 三、能不能辦理重大傷病卡 一旦確定診斷為全身性紅斑性狼瘡，醫師將主動協助您辦理重大傷病 卡，只要是與此病相關的醫療費用都將由健保補助。您無頇看到「重大傷病」 字樣就灰心喪志，這只是減輕您經濟負擔的一張卡片，每位病患疾病嚴重度 不同，沒有想像中那麼嚴重。 四、醫師會處方的藥物 在疾病活動期，醫師會處方中等劑量的類固醇，並搭配其他免疫抑制藥 物和免疫調節藥物給您，一開始使用類固醇是為了讓攻擊自己器官的自體免 疫力緩和下來，等疾病穩定後，會慢慢減少類固醇劑量，甚至完全停掉類固 醇，只剩免疫抑制藥物來控制病情；如果完全拒絕類固醇，只使用免疫抑制 藥物和免疫調節藥物，會需要很長的時間才能緩和病情，形同延長對器官的 傷害的時間，反而利多於弊。 五、類固醇吃多了會不會傷身體 醫師會決定長時間使用類固醇是因為疾病不容易單靠免疫抑制藥物控 制，但都會盡可能維持低劑量類固醇，最主要的副作用是骨質疏鬆和腎上腺 分泌固醇的功能受抑制，前者目前可定期監測骨密度，並且有預防和治療的 藥物可使用，後者在慢慢減量類固醇後，身體會自行恢復腎上腺功能；民眾 常擔心類固醇是否會傷害腎臟或肝臟，其實是不會的，反倒是有些病患因為 懼怕、排斥類固醇，導致紅斑性狼瘡病情不穩定而腎臟功能受損。其實醫師 比您還擔心藥物的副作用，因此都會定期追蹤各項身體機能。 六、有沒有可能完全停藥 只要疾病控制住，醫師一定會減少藥物種類和 劑量，只是目前此病無法 完全根除，醫師若同意暫時停藥，病患一定要按時回門診追蹤，切勿自行停 藥，以免疾病一次又一次地復發，到後來變成不可挽回的狀態。 七、何時需要住院 若疾病活動性增加或併發感染時，醫師會主動安排住院，住院的目的是 為了給予密切的觀察和照顧，也可能於住院時給予針劑的類固醇或脈衝治 療。 八、何謂脈衝治療 脈衝治療就是給予單次的針劑型免疫抑制藥物(cyclophosphamide) ，或 連續三天的針劑型高劑量類固醇，脈衝治療的目的在於短時間內控制住病 情，優點是能很快減少口服類固醇的劑量，缺點是免疫抑制藥物可能會造成 白血球暫時性減少，而高劑量類固醇會影響病患睡眠、使血糖升高等。 九、會不會影響生育或遺傳給下一代 目前認為全身性紅斑性狼瘡發病的原因有兩方面，一是遺傳、一是環境 因素，因此有可能會遺傳給下一代；生育方面，目前認為和某些特定的自體 免疫抗體相關，例如 anti-Ro(anti-SSA) antibody, antiphospholipid antibody(anti-ca