从“基因歧视第一案”说开去.docVIP

从“基因歧视第一案”说开去广东省佛山市的一次公务员招考,由于在体检上多了基因检测这一道“门槛”,导致三位笔试面试均名列前茅的“地中海贫血基因携带者”(地中海贫血是我国南方各省最常见的遗传病,主要表现为以溶血性贫血为主的症状群)最终被拒之门外。他们对此深表不满,遂将佛山市人力资源和社会保障局告上法庭。 这起由基因引发的诉讼,在我国尚属首例,堪称“基因歧视第一案”。9月5日,此案尘埃落定――佛山中院维持一审判决,判原告败诉。 相较前时也曾引来诸多非议的“乙肝歧视”来说,“基因歧视”这个“新鲜”事儿恐怕有着更多的潜台词,更高的“技术含量”,更广阔的社会背景。可以预见,随着基因检测的普及和范围的进一步扩大,乃至被滥用,基因歧视有可能成为一种较为普遍的社会现象,与之相关的纠纷和官司也会越来越多。 就佛山这个案子来说,已有医学专家发出警示:今天对他人缺陷的歧视,可能会造成明天别人对你缺陷的歧视。这样的规定不仅是医学的事实判断,还包含了价值判断。 其实,从医学角度讲,某种疾病的基因携带者通常不会传染,不需治疗,不会发生成病,他们实则与正常人无异。 但是,“携带者”这一敏感的关键词,往往容易造成人们对基因携带者概念和实际疾病确诊概念之间的混淆,乃至产生偏见。而强调某人是某个隐性遗传病基因的“携带者”,无形中还会给其遗传特征打上烙印,导致许多意想不到的心理和社会问题。 美国自上个世纪70年代初开始施行的对于镰状细胞性状的强制性筛查,尽管立意良善,但最终造成的伤害却比带来的好处还多,以致竟成了遗传筛检史上一个失败的典范。此项筛查计划,原本是着眼于非洲裔美国人之健康需要而开展的。当时,大约每600名美国黑人中就会有1人受到镰状细胞贫血症的侵袭。这种隐性遗传病与血红蛋白基因上的一个单一突变相关联,它会导致红细胞变形呈镰刀状,因而容易破裂,由此造成贫血和血管阻塞。 可是,这一强制性筛查施行不久,问题和麻烦便接踵而至:许多被确诊并暴露了“身份”的镰状细胞基因携带者,或失去了晋升机会,或丢掉了工作,或无法参加健康保险,或遭到了非携带者的摈弃……他们当中的许多人别无选择,只能彼此通婚,继续生儿育女,结果反倒“制造”了更多的镰状细胞贫血症患者。 多年以后,DNA双螺旋结构的发现者之一、诺贝尔奖获得者詹姆斯#8226;沃森就此发出了这样的感慨:悲哀而又讽刺的是,从纯粹医学观点来看,这个筛检运动其实是很有道理的。对镰状细胞贫血症这种预防胜于治疗的病,筛检是最好的方法,可是最初设计来根绝它的机制在执行时却有很大的缺失,反而激怒了许多原本想要造福的对象。 从现实情况看,恐怕没有哪个科学领域会比行为遗传学带来更多的麻烦,而且,基因认知极有可能会揭示出某种可怕的未来。比如,根据预测性遗传信息,越来越多的人将会被贴上标签,进而产生一个新的人群――“健康的病人”。他们没有病,但有理由怀疑他们在未来某个时候会发展出一种特定的病,同时也会在他们身上形成一个终身的心理监狱――遗传“编序”的监狱。 再如,人类也有可能亲手制造出许多“基因贱民”:基于求职者或雇员的基因型而剥夺他们未来的工作机会,将会导致在社会上出现一个遗传性失业大军;某些人可能会因其特定的合成基因被强化而获得生存优势,终使社会上分化出遗传基因优等人和遗传基因劣等人,遗传歧视之门由此打开。 不妨换一个角度考量“人以群分”:人类社会发展至今,有产者和无产者、当权者和无权者、知识精英和劳动阶层之间的划分,各自都有其依凭。在不远的将来,势必会出现一种更有“科学根据”、更合“内在机理”的划分方法:基于基因型的方法。 遗传科学近些年来的快速发展已然提出了这样的挑战:在得到这门知识的一切好处的同时,如何排除一切风险或使之最小化? “基因歧视第一案”启示我们:专责探讨相关研究在道德、法律及社会层面的影响,应该提上日程了。 ( 作者为中国科普作家协会常务理事 ) 1