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数日来的阴雨寒风,不禁担忧这次的访谈,是否会受此般恶劣气侯影响
風信子花、舞綻在桃源二村-精障朋友的故事
▲引子:如石匠之花般的頑固信念
「風信子花」的花語選自於西元四世紀時,因違抗皇帝命令,拒絕雕刻異教徒畫像而殉職的基督教教徒。他是一名石匠,對其信念非常堅持且頑固,受此花祝福而生的人,會拘泥於自己的信念及審美觀。
民國92年3月,兩位女研究生劉小許與王芯婷為了幫助「精障朋友」能自力更生、並推動相關權益而創設「桃源二村小組」。隔年得到華光智能發展中心提供土地與農務支援,而逐步成立「風信子精神障礙者權益促進協會」與「桃源二村有機農場」,其理想圖景有了更具體的落實與發動。
協會建立一個另類空間:「選擇耕作,是想藉由作物的生長栽種,重新體會生命;選擇有機,則是尊重地球與環境。
這是我寫的一首歌 寫給青春的一首歌啊
沒有欺騙 沒有虛偽 沒有人情世故 只有年輕的熱血
這是我寫的一首歌 寫給青春的一首歌啊
如果我們都還記得 你是否想要 永遠停留
冰冷潮濕的陽明山,有我們年少的呼喊
雲霧散去的前方,有沒有我們美麗的夢想…
我覺得歌詞意境與協會成員們熾迸理想、濃強的社會關懷精神很是貼合。漫隨翠峰草徑的迥遠,而漸覺山路陡窄蜿蜒,小許俐落打轉方向盤,眼看峰勢只微轉陡峭,風光就越濃吐一抹幽艷,車窗也紛紛散滾下了碎淨的露滴。
山郊草野、漫灑的風信子花
車子停靠在一處稍嫌窄隘的區域,還來不及詫異或驚喜,小許已快步開啟後車廂,隨後我和一位戴毛帽的高大男生幫小許提東西進屋,我們微笑招呼著,這棟略顯斑剝陋舊的山郊屋舍,原來是農場的行政場所,在小許向工作人員文禾、翠瑩、筱雯介紹了我的到訪後,我們開始了訪談。
「那時候對精障朋友還沒有太多了解,邊唸書邊接觸,不過那時就決定想走精神科了。大三有全年實習,就去台大醫院精神科。那時候遇到一個家庭,家中七個人都患有精神疾病,當時我就會覺得老天爺怎麼這樣不公平。…實習的工作幾乎多到做不完,但回家後都會覺得不舒服、不高興,就會想要幫他們。」
小許先在醫院工作一段時間後,才有建立農場的想法,也報考了輔大心理系研究所。工作期間有幾位精障病友讓小許很感動,就想把他們帶出來,他們大部份家裡都回不去,就問他們想不想去山上種菜,不想讓他們在醫院待一輩子,這樣會很可惜,當時小許的想法很簡單。小許表示那時屬於「內化」的關懷,還沒把問題「外化」,「外化」是指他們會生精神疾病,和社會脈絡、整體社會有關係。
小許研一開始找地,起初想用嘉義老家約一甲多的地,後來發現不適合,而醫院那幾位伙伴也不想離開新竹,也找過北部的地。後來到輔大附近的有機農場
,小許就去做白工、去實習,三個月後改到農改場上課程。幾經波折後,最後獲得華光中心的支持,無償租借新埔山上的地給協會,連房子都是他們蓋的,華光是推動智障者權益的教會機構,專作生機飲食的販賣,做了十年,他們有個旺德園銷售系統,協會種的菜都賣給他們,華光會支付給伙伴賣菜金。
「一起亂種、再一起改良,中間過程設計了很多種方式,在看看要如何改良。」往後四年多,小許他們就靠毅力來慢慢磨出務農技術與經營經驗,成員們都是從「不會到會」。目前的工作人員大都是去年一月、三月才來,初期成員因出國唸書或其它考量都已離開,現在工作人員共有五位,夥伴十人。
▲「風信體」模式
美國十幾年前就在推club house,類似俱樂部形式的勞動方式,並結合社區來運作,稱為「會所模式」,社福與精障方面的知識大多是從美國移植然後改良,台灣這幾年才在推動。美國方面讓精障者在社區擔任洗衣工作,但是並無薪資;台灣則設置一個場域,有幾項工作可選擇,但他們著重在做「復健」,所以club house在台灣比較沒有重視勞動薪資的部份。
加拿大有a-way這個團體,它是由專業人員組成,帶領精障朋友在多倫多之間作快遞移動的工作,後來精障朋友對run的方式越來越清楚,就把專業人員請出去,小許蠻贊同這樣的經營模式。台灣三、四○年代以來,台灣大多數的精障團體很少這樣做,比如康復之友協會這類精障團體,都是以家屬、醫生、專業人員為主體的角度去幫助精障朋友,而不是以精障者為主體,進而培養其自主能力。
協會的卓見在強調培養精障者的「自主性」,因而建立一個場域與提供勞動機會,並讓所有成員學習參與對外宣導、電腦、烹調等各種活動。先在工作人員妥善規劃的範圍內起步,逐漸養成自主性的工作能力與重新掌控生活,雖有部份的受限需要時間來反覆磨練,但是伙伴能重享自主性的勞動機會,生、心理也因生活的規律,進而讓伙伴逐漸擺脫僵化、被動的病人身分,而更有效的調控病情。
協會從「同等對待」的人性觀點出發,試圖提供一種不同於「上對下」或「權威式」的傳統醫病模式,這種概念像一種理想。比如伙伴們之前都住在新竹縣市的醫院,小許每天要花四十分鐘車程載他們到農場,這樣持續了三年,後來因為要養成其自主性而讓他們自己坐車,就如同協會宗旨:「希望伙伴擺脫病人角色,推動他們勞動者的角色
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