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两个“草根”抗艾之路：歧视,不可承受之重 两个“草根”的抗艾之路：歧视，不可承受之重 发布时间：2008-12-11 来源： 作者：王舒怀 李鹤 　　2008年12月1日是第二十一个世界艾滋病日，新一轮以“遏制艾滋、履行承诺”为主题的防艾全民战争打响。云南省各界以不同形式掀起防艾主题宣传活动，本月与下月已被定为云南省“新一轮防治艾滋病人民战争宣传月”，有关部门在昆明市各个广场进行了大规模的防艾知识宣传活动，图为昆明市民驻足于防艾知识宣传栏前，学习防艾知识。 中新社发 杨洋 摄 　　孟林面前的桌子上摆放着一个药盒。10点整，铃声响了，孟林站起身来，“对不起，我吃药的时间到了。” 　　孟林从药盒里拿出两种药丸，一种是黄色，一种是蓝色，就着开水服下。“一天两次,要准时。”他说。 　　十多年来，孟林就是用这种方式，顽强地抵抗着身体内病毒的袭击，也提醒着自己的特殊身份––艾滋病人。 　　除了药物副作用与工作压力导致略显黑瘦外，孟林外表看来和常人无异。然而，作为北京“爱之方舟”感染者信息支持组织的负责人，孟林比许多普通人更为忙碌––每月出差到4至6个省市，参加大大小小的会议，办网站，写博客，编杂志，接受采访或者约见病友……恰值不惑之年的他，对进出的每个人都报以谦与友好的微笑。 　　“我来讲讲我的故事吧。”孟林说，声音始终低沉而压抑。 　　中国活得最久的艾滋病人 　　除夕夜，他被赶出了家门，“自生自灭”。 他目睹了身边病友的离世：没有亲人，没有医护，一个人孤零零地躺在床上，“能有个氧气瓶就已经很好了”。 　　孟林是1995年底被确诊感染艾滋病的。早在那之前数年，他身边已有朋友因艾滋病离世。“我这一辈子，和艾滋病斗争了13年，却和艾滋病的恐惧斗争了20年。” 　　13年前，无论在中国还是全世界，艾滋病的治疗水平和知识普及都远不及今日。1996年初，当孟林拖着腹泻、皮疹与全身淋巴肿大的病体来到北京佑安医院就诊时，得到的答复是四个字：无药可治。 　　其时，那个后来被誉为“鸡尾酒疗法之父”的美籍华人何大一，还在实验室里紧张地进行着研究。而在佑安医院，这家中国著名的传染病医院，尚未建立专门的艾滋病科室，更遑论病房。 　　幸而佑安医院决定开展一个由徐莲芝医生主持的中药抗病毒实验，将太平间旁边几间原本用于收治麻风病人的平房用作临时病房，于是，孟林和其他几名艾滋病人一起住了进来。那是一排阴暗低矮的房子，在当时却意味着希望与生机。 　　3个月的治疗成效不错。更为幸运的是，几个月之后，大洋彼岸传来喜讯，鸡尾酒疗法问世。在国内尚买不到药的情况下，1997年初，徐莲芝帮助孟林联系到了一名美国医生，并采购到一些药物，孟林幸运地成为国内最早一批用上鸡尾酒疗法的病人。“遇到徐阿姨，是我一生的幸运。”孟林说。 　　正是徐莲芝帮助孟林走过了那段最为灰暗的时光。孟林永远不会忘记，1996年除夕，当他鼓足勇气向家人坦白自己的病情后，便被赶出了家门“自生自灭”。那个万家团圆的深夜，他却独自泪洒街头。从那时起，孟林就再也没有回过家。“那种颠覆的感觉刻骨铭心。” 　　那几年，就连许多医生也对艾滋病抱有不恰当的恐惧。住院期间，“血常规、胸片等很普通的检查项目医院都不肯做。多数情况下，医生只是拿着一个听诊器来看看。”每到晚上，为防止这些病人“跑出去危害社会”，医院会将他们反锁在屋内。 　　孟林目睹了身边一些病友的离世：没有亲人，没有医护，一个人孤零零地躺在床上，“能有个氧气瓶就已经很好了”。这样的情景一再重现，给孟林的心里留下了巨大的阴影。对生的留恋，对死亡的恐惧与对亲情的渴望，交织在这个当时只有20多岁的年轻人心头，令他几近崩溃。 　　是徐莲芝大夫将他拉了回来。无论是治疗还是生活，这位慈祥如母的传染病专家给了孟林最大的关怀。1996年5月12日是孟林的生日，徐莲芝在送给他的一张卡片上这样写道： 　　“为儿唤起心中的彩虹，送上慈母的深深祝福，祝儿生日快乐！健康愉快，岁岁平安！”落款为“母亲”。 　　这张卡片至今放在孟林的办公桌上，用相框精心封装。他在贝利马丁奖的获奖感言中深情地回忆起这段经历：“……我出来为其他病友做了一点点事情，不为别的，只为妈妈想起有个叫孟林的儿子时，她感到自豪！” 　　“呼吸就有希望”，在和病魔斗争13年后，孟林将这句话作为自己博客的标题,他也已经成为国内发病后存活最久的艾滋病人。 　　逼出来的志愿者 　　“颠覆”又一次降临。他长期苦心经营的“双面人”生活被击碎。电话几乎被打爆，朋友们的质问、责怪纷至沓来。如今，“北京孟哥”已经成为艾滋病人圈子中颇具名气的人物。 　　2003年，国家启动包括免费抗病毒药物的发放、免费病毒抗体初筛、提供救治关怀等在内的“四免一关怀”行动，让艾滋病感染者看到了生的希望。 　　“现在的情况比起那时不知好了多少倍