草根组织得力量--以上海癌症自助组织为例张时飞.ppt

草根组织的力量--以上海癌症自助组织为例 中国社会科学院社会学研究所 张时飞 * * 概念界定 自助组织 (Self-help Organizaton)是指遭遇同样问题的人自行组织或在专业人员的协助下组织起来，共同商讨解决问题的办法和分享各自面对困难时的经验和知识。 癌症自助组织指的是癌症患者及家人自行组织或在专业人员的协助下组织起来，共同商讨解决问题的办法和分享各自面对困难时的经验和知识。 自助组织的普遍性 自助组织的发展是20世纪后30年最具革命性的事件：组织数量戏剧性增长，参与人数惊人地增加，涉及领域空前地扩展。 国外：自20世纪70年代起，自助组织以年均3%的速度成长。1987年，加拿大全国人口的2%参加了自助组织。1992年，美国自助组织的参与人数达7500余万人。 中国上海：在康复领域，自助组织几乎囊括目前主要的慢性病种。而颇具规模的有：上海市癌症康复俱乐部，上海市糖尿病康复协会，上海市癫痫之友，上海市银屑病俱乐部，上海市青光眼俱乐部，上海市哮喘之家。 我国癌症自助组织的普遍性 一项全国性抽样调查数据显示，自1989至1999年十年间，癌症自助组织年均增长9.3%，会员人数年均增9.4%。即，我国癌症自助组织的数量和会员人数，每年以接近一成的速度同步增长。 据不完全统计，截至到1999年10月，全国共有21个省、市、自治区，成立了89个癌症自助组织(或类似康复机构)，会员人数接近4万人。 研究架构 C 社会支持 D 社会学习 A 组员参与 B 增权效果 研究假设 研究假设一：组员增权效果受组员参与、社会支持、社会学习和个人背景特征的共同影响；研究假设二：组员参与水平越高其增权感越强；研究假设三：组员获得社会支持数量越多其增权感越强；研究假设四：组员获得社会学习机会数量越多其增权感越强；研究假设五：个人背景特征不同其增权感强弱存在差异；研究假设六：组员参与水平越高其获得社会支持数量越多；研究假设七：组员参与水平越高其获得社会学习机会数量越多；研究假设八：组员获得社会支持数量越多其获得社会学习机会数量越多。 总体及样本 调查对象主要是上海市癌症康复俱乐部的全体会员。资料显示，截止到1999年11月，俱乐部登记在册的会员总数是5765人。除松江和崇明两个边缘郊县外，会员遍布上海市18个区(县)。 基于过往研究和实际局限，本研究把样本规模限定在450人，约占会员总数的8%左右。在实际操作中，整个调查实发问卷465份，共收回问卷456份，回收率为98.1%，其中有效问卷426份。 测量工具 组员参与 由正式入会时间、正式活动时间和平时接触时间三个指标构成。 社会支持 采用社会支持量表（1997），包括情感支持、信息支持和工具性支持三个子量表。 社会学习 由组员认知，组员交往和组员影响三指标构成。 增权效果 包括个人增权和集体增权两个层面 。 个人增权 由精神健康(1985) ，生活满意度(1985) ，自尊感（1965）和驾驭感(1981)四套量表构成。 集体增权 由集体自尊(1992) 、组织控制感、社区控制感、组织参与和社区参与(1995)两套量表构成。 五点简短结论 第一、上海市癌症康复俱乐部会员的典型特征是：受过良好教育，低经济收入，不在业的中老年女性。他们中，近四成患者病情处于不稳定期，两成患者康复机会很小(处癌症III期和IV期)，一成患者病情仍未受到控制(有过复发史)，几乎全部患者有过治疗经历(以手术和化疗为主)。从社会支持的角度看，俱乐部会员要么是没有足够规模支持系统的人，要么是从重要他人(家人和亲朋)哪里缺乏或难于获得某些独特支持类型者；从问题的严重程度看，俱乐部会员多是那些饱受治疗及其结果严重伤害的患者。 概而言之，普遍感到社会疏离和对疾病更焦虑的癌症患者，最可能被吸引进入上海市癌症康复俱乐部。 第二、上海市癌症康复俱乐部会员参与俱乐部的程度很高。数据显示，俱乐部会员多是术后五年及以上的老会员，超过三分之一者在俱乐部中担任(过)职务或获得过荣誉。会员多十分珍视俱乐部开展的各项活动。只要是俱乐部的例会时间或有特别活动，会员总是争取每次参加，很少顾及家庭和病情。大体上说，多数会员平常每周接触四次，而每天见面或电话联系者超过三分之一。 可见，俱乐部是会员孤寂预后生活最重要的社交场所，同侪是他们预后康复阶段主要的社会支持系统。 组员参与 最小值 最大值 平均数 标准差 正式入会时间 正式活动时间 平时接触时间 职务 或 荣誉 1.00 1.00 1.00 1.00 3.00 3.00 3.00 2.00 2.261 2.150 2.090 1.369 0.770 0.580 0.560