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论知情同意家庭主义模式 　　[摘要]知情同意是生命伦理学的基本原则。中国语境下，知情同意的临床实践具有区别于西方个体模式的特点，即家庭主义模式。这种模式的产生植根于病人的脆弱性与依赖性、自主的内在联系，并受到儒家文化的深刻影响，其本质是一种家庭自主。在临床实践中，家庭主义模式有利有弊，我们应当发挥其优势，克服其弊端。 [关键词]知情同意 家庭主义 自主性 生命伦理 （中图分类号]B82-059 [文献标识码]A [文章编号]1007-1539（2013）05-0103-05 知情同意是生命伦理学的基本原则，它要求在临床实践与医学研究中涉及他者的行为，必须告知相关信息并获得自由的同意；否则，就不能获得其道德权威性与合法性。知情同意是英美法系的产物，尊重自主是其道德基础，它充分彰显了西方个人主义与自由主义价值观。与西方文化不同，我国传统文化更强调整体性、协调性与家庭的主体性。在我国临床实践中，知情同意表现出不同于西方的家庭主义特征，家庭作为合适的决策者有助于改善医疗保健的效果，削弱家庭的作用则可能剥夺病人从家庭中获得的帮助。在这种语境下，有必要探讨家庭主义模式的本质、产生原因及其利弊，正确定位家庭在知情同意中的价值。 一、家庭主义模式的特征 家庭在照顾和关怀病人上承担了主要的义务，这种义务在知情同意的临床实践中主要体现为一种家庭主义模式（familistic model）。整个家庭作为知情的主体（信息告知的对象），做出临床决策，并由家属代表在知情同意书上签字授权。家庭作为一个独立的社会主体参与了知情同意的全过程，并承担了在知情同意过程中的绝大部分义务，从而撇开了病人作为知情同意主体的角色。 家庭主义模式在临床决策上呈现为一个三维模式：医生一家属一病人模式。这个模式可以用下图表示。 其中，家属是连通医生和病人之间的桥梁，在医患关系模式中处于核心地位。图中箭头的指示方向指明了信息告知的对象，粗细程度表明了告知的信息量和告知的优先轻重次序。在知情同意过程中，不仅医生首先要告知家属相关病情，而且病人的整个临床决策事务全部由他的家庭来承担。由这种家庭主导的关系模式所形成的医患关系称为医生-家属-病人关系（Doctor-Family-Patient Re-lationship），它不同于一般意义上的医生一患者关系（Doctor-Patient Relationship），这体现了中国医患关系实践中的家庭主义特征。 首先，在知情同意的家庭主义模式中，告知的对象主要是家属，而不是病人。是否告知病人以及告知什么信息，这是由家属决定的。在告知的优先次序上，医生对家属的告知优先于家属对病人的告知和医生对病人的告知。虽然家属对病人的告知和医生对病人的告知有可能同时进行，甚至医生对病人的告知在先，但是医生的告知是在同家属协商之后才进行的，并且医生的告知征求了家属的意见，得到了家属的同意。医生对病人是否告知以及在何种程度上告知，这都是同家属协商并由家属决定的。 其次，在家庭主义模式中，从医生到家属再到病人的信息传递过程中，信息量是不断递减的。医生在告知前实际上存在着信息预先选择（pre-select）行为，这是信息递减的第一道门槛。由于医生在信息告知中具有选择能力，医生会按照自己的意向告知家属与患者，这种意向要么基于客观的专业知识，要么基于医生个体的主观认知。信息递减的第二道门槛是家属对信息的有意识、有目的的选择性告知。医生对家属是充分如实告知的，因为家庭才是病人最佳利益的代言人与阐释者；而家属对患者是部分告知的，它必然经过一定程度的筛选（除了某些很容易治疗的疾病完全告知之外），将对患者不利的消息隐瞒起来，即“报喜不报忧”，这使得癌症患者的家属更倾向于接受有利原则。对于讲真话问题，中国的临床实践一直是：（1）在医生提供信息的基础上，由家属判断真相是否有利于病人；（2）家属有最终权威来决定是否告诉病人真相。 一般而言，医生首先会与家属协商是否要将相关诊断和治疗信息告诉病人；与家属讨论协商之后，医生才把家属认为应该告诉的信息告知给病人。在家属方面，如果被诊断的疾病很容易治疗，那么家属会直接将真实情况告诉给病人，或者授权医生这么做；如果疾病诊断的结果是很难治疗，考虑到病人的心理承受能力，家属一般只向病人提供部分非关键信息，或者直接隐瞒信息。 最后，在家庭主义模式中，决策与授权作为知情同意必备的最后环节是由家属做出的。信息告知是知情同意的前提条件，决策与授权是知情同意的关键。同意并不是患者对于医生提出的治疗方案简单地给予“是”与“否”的表态，而是需要患者对各项决策进行选择。在西方，一个有行为能力的病人是医疗决定的最终权威。但在中国，家庭才是医疗选择的最终决策者，医疗决策在临床中需要家庭作为一个整体做出