聋儿家长会专题讲座.doc

聋儿家长会专题讲座 那么耳聋这块我们一般分为两块，包括一个传导性耳聋，一个感音神经性聋。 传导性聋从听力图上看一般表现为低频差高频好，问题出现在中耳，大多数是可治疗的，也就是通过上面的这些检查如果发现自己孩子是传导性聋，那么可能孩子还有更好的机会。 另外一个聋就是我们常说的神经性聋，但是这个神经性聋我们家长一直没有搞清楚，这种病的全名叫感音神经性聋，他又分为蜗性聋和蜗后聋。那么蜗性聋所代表的损失是听毛细胞的减少或者耳蜗畸形，耳蜗畸形还包括前庭导水管扩大综合症，也就是说因为耳蜗出问题导致的听力损失， 我前面说过有一个颞骨CT必须要做，为什么做CT？很多时候我们首先要排除前庭导水管扩大综合症的问题。因为这个病症的听力是渐进性下降的，我经常遇到这样的家长，孩子前期听力损失还好，七八十分贝，然后就按照这个听力来给他配了助听器，按照90分贝配了助听器，没过半年，孩子一场感冒、一场发烧，听力直接掉下来了，那么这个助听器没有作用，不再起到作用了，那么又得换。换一次大约两三万块钱，我想我们没有任何一个家长经得起折腾。 通过CT，我们可以了解到孩子是否存在渐进性听力下降，我们在给他配助听器、选择做耳蜗的时候能够作出更全面的判断。在我们配助听器的时候是否需要给孩子留出一定的空间，他现在七八十分贝，我按照一百分贝给他配，这样我的助听器使用时间长一点，我们的投资能够更有效一些。 感音神经性聋它还包括另外一方面就是蜗后聋，就是听神经出了问题，很多家长都担心这个，按照我们掌握的数据，这个听神经病并不是常发病，我们所说的神经性耳聋大多数还是集中在蜗性聋上，蜗后聋的判断首先就是前面说的耳声发射，耳声发射未通过，出现异常，对于我们所有的聋儿家长都是一个幸运的事，如果是通过了，反而是一个危险信号，这方面的知识后面会有我们听力学专家来讲，我这里只是给大家带一下。 我们家长在了解你自己孩子的听力损失情况后，他听力损失的具体数据，他的特点、他的发病部位，这个时候我们就能够更全面的来给孩子做出选择，他到底是助听器也好、人工耳蜗也好、选择手语也好。 过去我们经常要受到一个观念的影响，包括在我女儿刚开始的时候，我刚发现的时候是03年，03年大家的观念还不是特别接受新的技术，当时人工耳蜗植入在全国来说是300多例，大家对人工耳蜗还非常排斥，我们一直在说：助听器能够用就用，不让要孩子无辜地挨那一刀，很痛苦。 但是经过这么五年的发展，我们现在观念改变了，我们现在家长追求孩子的康复效果已经不是以前那么简单了。因此一定要知道什么样的方案是适合我们的。你孩子是助听器适应症就使用助听器，是人工耳蜗适应症那就使用人工耳蜗，有些东西我们强求不来的，他的听力损失已经达到那么严重，声音传输不进去，后面的教育我们也添加不进去。 我经常给家长打一个比喻，比如我们有一个水桶，听力障碍相当于水桶里的一块石头，那么我们所给孩子添加的教育、认知就是这个水，在这个石头有非常大的情况，我们往里面添加的水是有限的，我们家长做的工作就是如何把水桶里这块石头给捞出来，如何把这个石头给他缩小，能够让孩子倒进去更多的水，吸收更多的知识。 那么这里面还有一个经济的制约，可能从我们成都、四川这一块经济条件都不太好，相对来说，助听器也好、人工耳蜗也好，对于大家也都是一个比较昂贵的数字，一个天文数字。那么这一块呢，我想就是我们家长只要你不放弃，只要你坚持，你就能够获得社会的帮助。这些年国家也出台了很多政策，那么我们成都市残联去年也有很好的扶助政策，这个都为我们减轻了很多负担，家长还要学习的是你要了解有什么政策，你怎么去运用这些政策给孩子解决问题。 大家要记住的一点就是在康复的路上，在聋儿康复的路上，不要孤军奋战，不是你一个人的事情，这是一个社会整体的事情，是我们社会各种力量综合的结果，他需要医生、需要康复教师、需要家长、需要社会教育部门等诸多社会力量的融进去，大家一起努力将聋儿康复做得更完善。 前面我先聊了我们在未来三天里大家应该带着一个什么疑问去听我们专家讲课，从他们讲课内容吸取有用的信息，我想这三天内容可能讲得很多，并不是我们每一个家长把我们所有内容都吸收进去，那么怎么办？带着疑问，带着自己想好的疑问，从这三天的内容里面查出自己的答案。 那么后面我就聊一聊我们过去这些老家长走过的路，给我们后面的家长做一个提醒，那么想一想你现在处在一个什么阶段，你现在应该怎么脱离出这个阶段，想想你最终要求孩子的目的，如何去避免再走我们的弯路。 这里我们很多家长都经过这个阶段，刚一发现病情，非常混乱，不接受；整个家庭也不接受，朋友也不接受，自己就感觉在做梦一样，心情糟糕透了。 那么这个时候我们要求能够做到的就是一个自我疗伤，因为我在做家长工作的时候我经常接到家长的咨询：“我孩子发现了，我应该怎么办？我应该求谁？” 我说第